Was war das denn für ein Start in die neue Therapie?! Ich bin mal wieder kaum zu toppen🙄Nicht nur, dass ich gestern mit einem Puls von über 70 auf der Couch liege, total übernächtigt bin, und mich die plötzlich aufkommende Nervosität total im Griff hat! Ich verursache auch noch beim Ausparken heute morgen einen Blechschaden 🙈total unnötig! Ich war nicht mehr ich selbst.
Ihr seht, selbst danach kann ich noch nicht fröhlich lächeln …
Eigentlich hätte ich gar nicht selbst fahren sollen, aber wie das so ist – man schafft das auch alleine … 😫 zumindest mit einigen Dellen mehr am Auto 🫣 🍀 Total verheult in der Klinik angekommen, denn im Auto heult es sich am Besten und am Lautesten😅, weiß niemand so recht wohin mit mir. Toll, Unsicherheit beim Fachpersonal kann ich noch gebrauchen an diesem Morgen! Ich soll in die Tagesklinik, dort bekomme ich alles und vorher noch ein Arztgespräch. Supi, läuft…zumindest bis zu meinem Sessel, denn auf dem darf ich satte zwei Stunden warten 😫 da mir immer wieder vor Nervosität die Tränen in die Augen steigen, werde ich irgendwann gefragt, ob ich eine Allergie habe… Manchmal fällt sogar mir keine Antwort mehr ein 🙈😂
Endlich kam eine Ärztin, ich fragte sie, ob ich denn auch die Tabletten hier bekommen könne, denn in der Apotheke kosten sie ca. 2000€. „Soviel kostet das nunmal!“ war die schnelle und etwas schnippische Antwort, der blond gelockten Barbie. Auch als sie Begriff, dass ich privatversichert bin, versuchte sie gar nicht erst auf meine Anfrage einzugehen und drückte mir das nächste 2000€ Rezept in die Hand. Zum Glück haben mir so viele von Euch den Tipp gegeben, das Rezept auf Rechnung in der Apotheke zu holen 😅👌🏼
Nun konnte die neue Therapie beginnen. Zuerst nahm ich die Abemaciclic Tablette ein. Eine morgens, eine abends. 🍀 Der Spritzenmarathon startete: Zuerst Blutabnahme. Wunderbar, aufs erste Mal kam gleich ein toller Jahrgang ans Licht 🫣😂 🍀 Dann die erste Spritze:Zoladex. Ab in den Bauch, nix neues. 🍀 Zweite Spritze im Doppelpack: Fulvestrant 250mg . Links und rechts jeweils in den Gesäßmuskel. Inzwischen war mein Puls bei 90 angekommen. Ich lag dabei seitlich, musste meine Knie anwinkeln und hinten blank ziehen 🙄 die Krankenschwester gab mir zwei Stellen an meinem Po zur Auswahl, und tatsächlich schmerzten die unterschiedlich. Ich dachte mir, ich nehme erstmal die nicht so schmerzhafte Stelle, die andere hebe ich mir fürs nächste Mal auf 😉😅✌🏼 🍀 „Achtung Stich“, war mein Kommando! Und was spürte ich? Nichts!!! Ich schwöre ✌🏼 Sie brauchte circa 1:30Minute um mir die Injektion zu verabreichen, da man es langsam machen sollte. Und erst gegen Ende spürte ich etwas Druck. Ich konnte es nicht glauben!
Ich war sogar so gechillt, dass ich der Krankenschwester vorschlug , ob man ein bisschen von dem Mittelchen in jede meiner Dellen spritzen könne. So für den Sommer oder so 🤪 Ich glaube sie hat keine Dellen. Noch zu jung… sie reagierte nicht darauf 🤷🏻♀️😂
Wieder zurück zum Thema……die zweite Seite war genauso angenehm. Jeweils ein Pflästerchen drauf und fertig! 😅 „Bin ich hier fertig?“ „Sie dürfen gehen! In 2Wochen wieder.“ Ich fing fast schon wieder an zu heulen, aber diesmal vor Erleichterung! Deswegen haben wir jetzt eine Blechschaden? Deswegen war ich zwei Tage nicht ich selbst?!
Unfassbar!!!
🍀Allerdings denke ich, dass noch ein bisschen mehr in diesen Tränen steckt. Vielleicht Angst vor dem was kommt?! In zwei Monaten bekomme ich wieder ein CT gemacht, und dann zeigt sich die Wirkung dieser Medikamente. Schlägt es an?!
🍀Angst, da eine Therapieoption jetzt einen Haken hat! Und wir nun die Zweite angehen. Ich traue mich nicht zu fragen, wie viele es für mich gibt 🙈
🍀Angst vor den Nebenwirkungen. Ich bin verwöhnt was das angeht. Nun werden die Karten neu gemischt, mal schauen ob der schwarze Kater dabei ist, oder ob ich doch wieder mehr Joker bekommen.
Was auch kommen mag- aufgeben ist keine Option!
Ich möchte Euch weiterhin durch meine Erfahrungen mit dieser scheiß Krankheit zeigen, dass es weitergeht. Egal wie groß die Spritzen sind 💪🏼🍀💪🏼🍀💪🏼🍀
Ich chille heute den restlichen Tag, ruhe mich aus, damit ich morgen wieder gestärkt weitermachen kann 🍀
Eine großartige Möglichkeit ergab sich für mich. Lange habe dies für mich behalten, und glaube mir, das war nicht einfach für mich 😅
Bei einem meiner letzten Besuche im NCT in Heidelberg wurde ich darauf angesprochen, ob ich nicht Lust hätte, an einer weiteren Studie teilzunehmen. Es werden nur Patienten mit Metastasen und minderjährigen Kindern gefragt. Ich bin dafür natürlich prädestiniert. In dieser Studie geht es um die Erforschung, wie sich das Erzählen der eigenen Lebensgeschichte auf uns Patienten auswirkt.
Kurz gesagt: Ich wurde gefragt, ob ich ein Familienhörbuch aufnehmen möchte!!!
(Do regt mich schu die Frog uff! 🤪)
Natürlich möchte ich das. Ich musste überhaupt nicht überlegen und sagte sofort zu. Wochen vorher habe ich bereits mitbekommen, wie eine Patientin auf Instagram über dieses Erlebnis berichtete. Damals war ich noch skeptisch, ob das etwas für mich wäre. Mein Leben war nicht immer nur positiv und rosarot. Aber welches Leben ist das schon?!
Als ich jedoch in diesem kargen Arztzimmer saß, und diese Chance nur eine Unterschrift entfernt war, konnte ich nicht „Nein“ sagen. Man erklärte mir, dass ich mich damit verpflichte, vor der Aufnahme und danach einen Fragebogen über mein Befinden auszufüllen. Mehr nicht! Das Ganze wird von der Dietmar-Hopp-Stiftung gesponsert und es bekommen 50 Patienten diese Chance. Denn normalerweise kostet eine solche Aufnahme zwischen 6000-8000€. Man erklärte mir, dass alles absolut professionell abläuft. Ich bekomme eine Audiobiografin an meine Seite, und wir würden mehrere Tage meine Lebensgeschichte aufnehmen. Zum Schluß habe ich ein Hörbuch für meine Tochter, das circa 6Stunden dauern wird. Die Aufnahmen gehören mir alleine, niemand darf darauf zugreifen, oder sogar veröffentlichen.
Ich hinterlasse nicht nur Erinnerungen und Fotos, sondern auch meine Stimme, die somit nie wieder in den Erinnerungen meiner Tochter Herzkirsche verblasst!
Ich war baff, begeistert, ängstlich. Auf was habe ich mich hier nur eingelassen?
Es verging kein Tag, kam auch bereits die erste Email von der „Familienhörbuch“ Organsiation. Wir telefonierten um auch abzuklären, von welcher Region meine Audiobiografin sein sollte. Da ich mehrere Tage bei ihr verbringen würde, sollte die Anreise angenehm und möglichst nah sein. Ich durfte entscheiden, ob ich die Aufnahme zu Hause machen möchte, im Hotel, oder bei der Audiobiografin selbst. Da man hier seine intimsten Geschichten erzählt, sollte man sich natürlich auch in dem Umfeld wohl und geborgen fühlen. Kurz darauf wurde mir eine Dame empfohlen, die gerade mal 10km entfernt wohnt. Wir sprachen miteinander und lernten uns kurz kennen. Sie bot mir an, dass wir die Aufnahmen gerne bei ihr machen können. Dieses Angebot nahm ich dankend an, denn mit zwei großen Hunden, zwei Katzen und einem Kind, macht immer irgendjemand Geräusche. Und wenn es nur die schnarchenden Bulldogge ist😉
Es wurde wirklich nach alle meinen Befindlichkeiten geschaut. Auch das Datum und die Tageszeit durfte ich selbst wählen. Ich entschied, dass es wohl am klügsten sei, die Aufnahmen erst nach Fasching zu machen 🙈 Ich singe und feiere einfach zu gern. Und das geht gerne mal auf die Stimme. Ich möchte schließlich nicht heißer klingen, sondern engelsgleich wie immer 🤣
Viele Tage vor unserem Termin begann ich, mein Leben Revue passieren zu lassen. In Stichworten schrieb ich Meilensteine und besondere Ereignisse auf. Auch mit meinem Bruder unterhielt ich mich über Ereignisse, die er besser in Erinnerung hatte, als ich. Ich machte mir über Lieblingsmusik, Lieblingsbücher und Vorlieben von Herzkirsche Gedanken. Ich kramte in Kisten mit Erinnerungsstücken, schaute mir alte Bilder an. So vieles hatte ich vergessen, verdrängt oder einfach in meinem Gehirn ganz weit nach hinten verlagert. Ich wollte es gut machen. Ich wollte Herzkirsche all das erzählen, was mich und die Personen um sie herum ausmachen. Wie und warum alles so wurde wie es jetzt ist. Ich hatte zwar keine Ahnung, wie ich so viele Stunden mit erzählen füllen sollte, aber ich freute mich wie ein kleines Kind auf diesen Termin.
Aufgeregt fuhr ich zu meiner Audiobiografin Frau Roth. Eine nette und herzliche Frau öffnete mir die Tür. Sie machte mir Tee und zeigte mir ihren Aufnahmeraum. Der gar nicht steril und mit Eierkartons an den Wänden war. Meine Fantasie ging anscheinend mit mir durch 😅 Ein Couch stand in dem Raum bereit, der Tee duftete auf dem Tisch. Alles war angenehm und heimelig. Ich sollte mich bequem hinsetzen, damit sie das Mikro direkt vor meiner Nase platzieren konnte. Aber irgendwie fand ich keine ideale Stellung. Mir fehlte ein Tisch um meine Arme aufzulegen. Ach ja, und da kam wieder Mrs. Sonderwunsch zum Vorschein. Frau Roth bot mir ihren Schreibtisch zum Sitzen an. Das war viel besser für mich, da konnte ich mich wohlfühlen ohne mich ständig zu bewegen. Anscheinend war ich bis jetzt die Erste, die diesen Sonderwunsch hatte 🙈😂 Ein bisschen unangenehm war mir das schon, aber Frau Roth, machte es mir leicht, dieses Gefühl beiseite zu schieben.
Sie erklärte mir, dass wir einzelne Kapitel machen, und ich immer stoppen sollte, sobald meine Stimme versagt. Alles wird zum Schluss von einem Sounddesigner geschnitten und bearbeitet. Auch Überschriften benötigen wir, ein Anfangs-und Schlußwort, begleitende Musik und so weiter. Wahnsinn, über so vieles hatte ich mir Gedanken gemacht, und doch gab es noch so viele Fragezeichen.
Endlich ging es los. Ich entschied mich für eine chronologische Reihenfolge und begann zu erzählen. Ich erzählte es meiner Tochter, wie wenn sie direkt vor mir sitzen würde. Ich sprach sie an, und lachte auch mit ihr. Ich erzählte ihr mein Leben und es war fantastisch. Das Erzählen fiel mir überhaupt nicht schwer. Sobald wir pausen machten, begann ich zu schwitzen und zu frieren gleichzeitig. Ich hatte jedesmal Achselschweiß danach 🙄 Mein Blick ging beim Erzählen nach innen, und ich erzählte die Bilder, die ich vor meinem inneren Auge sah. Anscheinend machte ich das gut, wir kamen schnell voran, mussten nichts wiederholen. Dann kamen wir zu dem Punkt, an dem ich mich entscheiden musste, ob ich „Tresor“ Kapitel machen möchte. Das sind Kapitel, die meine Tochter erst zu einem festgelegten Zeitpunkt anhören darf. Lange überlegten wir über Vor- und Nachteile, gerade die Zeit ab der Diagnose der Metastasen ist eine sehr emotionale Zeit und nicht immer eine leichte Kost. Somit musste ich mir auch endgültig Gedanken machen, wann ich dieses Hörbuch meiner Tochter überreichen möchte. Sofort? In ein paar Jahren? Wenn mein Ende absehbar ist?
Ich denke, ich habe einen guten Weg gefunden und freue mich darauf, wenn ich es mir selbst zum ersten Mal anhören kann. Es wird bestimmt komisch sein, die eigene Stimme zu hören. Und mein Geplapper 😅 Wer mich kennt weiß, dass ich mir über die Aufnahmelänge keine Sorgen hätte machen brauchen. Ich redete wie ein Wasserfall 😂 Mein Mann hat es mal wieder gewusst, er meinte damals sofort, dass ich sogar über Geschehnisse von einem Tag, die sechs Stunden Hörbuch ausfüllen kann 🤪🤣
An einem der Tage kam eine Frau der Dietmar-Hopp-Stiftung und interviewte uns. Sie blieb auch bei uns, um sich anzuschauen, wie solch eine Aufnahme abläuft. Die Stiftung möchte auf ihrer online Seite einen Artikel über das Familienhörbuch veröffentlichen. Ich bin Herrn Hopp dankbar, er bringt sich so sehr in unsere Region ein, ermöglicht Jung und Alt so vieles ❤️
Das Familienhörbuch https://familienhoerbuch.de/ finanziert sich ausschließlich über Spenden. Deswegen habe ich eine Spendenaktion ins Leben gerufen, dass viele weitere Patienten die Möglichkeit bekommen, ein Hörbuch für ihre Kinder aufzunehmen.
Damit auch deren Stimme nicht in den Erinnerungen verblasst.
An diesem Tag, an dem eigentlich Fröhlichkeit und Ausgelassenheit in unserem Hause herrschen sollte, bekomme ich gesagt, dass ich nicht mehr in der PersevERA- Studie sein darf.
Heute wird Herzkirsche 13 Jahre jung. Sie ist nun offiziell ein Teenager. Sie denkt zwar, sie wäre bereits erwachsen, und weiß sowieso alles besser als wir, aber so ist das halt in dem Alter. Sie wird ihren Weg gehen, daran habe ich keinen Zweifel. Manchmal wird sie auch Fehler machen, so lange sie aus ihnen lernt, ist doch alles Bestens ☺️
Und heute haben wir endlich die Befundbesprechung im NCT. Das CT hatte ich bereits letzten Mittwoch und die Nervosität stieg täglich an. Seit Anfang Januar warten wir auf diesen Termin und nachdem der Januar einfach nicht Enden wollte, und der Februar mit den Faschingsfeiern wenigstens für etwas Abwechslung sorgte, war es jetzt höchste Zeit für den Blick in mein Innerstes.
Ist die interaortokavale (irgendwo neben der Aorta beim Bauch 🙈)Lympfknotenmetastase seit Anfang Januar weiter gewachsen? Zu diesem Zeitpunkt war sie von 11,1mm auf 5,0mm geschrumpft, um dann wieder auf 12,3mm zu wachsen. Alle anderen Metastasen blieben soweit stabil.
Schnuggi (mein Mann) hatte sich extra für heute einen Tag Urlaub genommen, um mich zu diesem Gespräch zu begleiten. Oft wird so viel gesprochen, dass man die Hälfte einfach nicht mehr mitbekommt, weil die Gedanken immer noch um ein besprochenes Thema kreisen und hinterher hinken. Dann kommen auch die vielen Fachbegriffe dazu. Ich gebe ja immer offen zu, dass ich sogar Probleme habe, meine eigene Diagnose in Worten wiederzugeben. Ich kann mir diese Fachbegriffe einfach nicht merken! Immer wieder habe ich schon versucht mir Eselsbrücken zu machen, um dann Tage später festzustellen, dass ich wieder nicht mehr weiß, was war ich jetzt eigentlich?! Ich habe ein Foto davon und weiß wo ich es finde 😉 das muss genügen! Mut zur Lücke 🫣
Also sind wir nach einer bescheidenen Nacht und der frühmorgendlichen Geschenkeübergabe nach Heidelberg gefahren. Es ist immer wieder frustrierend vor vielen Türen auf dem Flur zu sitzen, und es passiert einfach nichts. Und das gefühlt stundenlang. Ab und an wechselt mal ein Assistenzarzt den Raum, und das war es dann auch schon wieder. Später haben dann alle Stress, weil sich die Termine anstauen und der Flur immer voller wird. Jedesmal das Gleiche. Wir waren nervös und da vergeht die Zeit sowieso sehr langsam. Aber endlich wurden wir von einem jungen Assistenzarzt aufgerufen. Er erklärte uns die Situation: konstante Metastasen, außer dieser eine blöde Lymphknoten. Ständige Anrufe der Study Nurse unterbrachen uns. Mein Fall kommt wohl nicht so oft vor. Das Problem ist, dieser Lymphknoten ist eine „Non-Target-Läsion“. Die spielt normalerweise keine Rolle in der Studie. Also darf ich eigentlich in der Studie bleiben. Ein Anruf später dann doch wieder nicht! In Absprache mit dem zuständigen Radiologen und der Monitoring der Studie ist es ein eindeutiger Progress! Das heißt für mich, dass ich nun doch nicht mehr in der Studie bleiben darf, da „bei stabiler Erkrankungssituation mit jedoch tendenzieller Zunahme der Tumorlast und fortschreitendem Wachstum der interaortakavalen Lymphknoten das End Of Treatment (EOT) erfolgt.“
Puh- Schock- die Gedanken schwirren noch mehr in meinem Kopf umher. Ich höre mein Blut im Ohr rauschen und traue mich nicht, Schnuggi anzusehen. Was hatten wir Angst vor dieser Situation. Und nun ist es soweit. Zwei Jahre lebte ich gut mit Palbociclib, Letrozol (oder GDC-9545) und Zoladex.Der Assistenzarzt erklärt uns was nun das weitere Vorgehen ist. Ich bekomme das Medikament Abemaciclib 100mg, Fulvestrant 2x250mg und wieder die Zoladex.
Ab jetzt ist alles irgendwie anders. Nicht mehr in einer Studie zu sein, bedeutet auch, keinen Ansprechpartner mehr zu haben. Es steigt die leichte Angst der Überforderung in mir auf. Ich soll bei meinem Hausarzt die Blutabnahme machen lassen. Die Ergebnisse werden zu ihnen geschickt. Weiterhin soll ich alle vier Wochen kommen um mir die Fulvestrant Spritzen und Zoladex verabreichen zu lassen. Nach einigem Nachfragen und wieder mehrmaliger Unterbrechung durch das Telefon revidierte er seine Aussage. Ich solle nun doch alles alle vier Wochen bei ihnen im Haus machen lassen. Für die Ergebnisse würde ich dann Mittags angerufen werden. Damit komme ich klar. Nichts gegen die Arzthelferinnen bei meinem Hausarzt. Aber bei mir Blut abzunehmen ist kein einfaches Unterfangen, da bin ich etwas wählerisch, wer ran darf und wer nicht. Ich habe seit langer Zeit immer dieselbe Dame, die das erfolgreich macht. Ich bleibe ihr gerne treu ☺️
Abemaciclib: dieses Medikament wirkt sich anscheinend nicht mehr so stark auf die Neutrophilen aus. Super, klasse 💪🏼 😅 deswegen reicht auch ein Anruf wegen der Blutwerte, ich soll die Tabletten täglich nehmen 1-0-1 . Aaaaaaber, und es gibt immer ein ABER, es verursacht Übelkeit und Diarrhoe! Na toll…vielleicht sollte mir Schnuggi schon einen Fernseher gegenüber der Schüssel installieren🙄 Netflix sei dank !
Fulvestrant: das ist eine Injektionslösung, die alle vier Wochen mit insgesamt 500mg in den Gesäßmuskel injiziert wird. Es gehört zur Gruppe der Östrogen- Blocker. Zu Beginn bekomme ich es nach zwei Wochen, damit sehr schnell eine Wirksamkeit erreicht wird. Es wird langsam in den Körper aufgenommen und wirkt über einen Zeitraum von einem Monat. Auch hier ist die Übelkeit wieder eine sehr häufige Nebenwirkung…
Dann durften wir uns noch einen Vortrag anhören, dass das Leben mit Metastasen sehr endlich ist. Dass die Tumore irgendwann resistent gegen die Medikamente werden und wieder zu wachsen beginnen. Wissen wir natürlich, es aber so deutlich gesagt zu bekommen, verursacht einen riesigen Kloß im Hals! 😔
Mein restliches Palbociclib soll ich noch zu Ende nehmen und am 22.3. beginnt die neue Therapie. Aber erst muss noch die Studie beendet werden. Bitte einmal EKG und Blutabnahme. Das EKG ist mit das Langweiligste was es gibt. Bis die „Babberlen“ überall hängen wo sie hingehören und das Gerät dann die Werte schreibt, ist eine absolute Geduldsprobe. Es gibt drei Messdurchgänge mit jeweils 5 Minuten Pause zwischendurch. Furchtbar 🥱. Man liegt halbnackt in einem hässlichen Raum, wird von einer Neonröhre unvorteilhaft angeleuchtet und muss mal wieder warten. Und da heute so ein „toller“ Tag war, hatten wir heute ein Papierdesaster. Es fing damit an, dass einfach keines vorhanden war. Als es endlich auf einem Schrank gefunden wurde, zog das Gerät das Papier nicht ein. Die Dame, die zu Hilfe eilte, wurde nicht müde zu erwähnen, dass es bei ihr so funktionierte, wie sie es gerade probierten. Viele Versuche später, ich lag immer noch halbnackt im Hintergrund und wurde eiskalt angeleuchtet, wurde eine andere Dame zu Hilfe gerufen. Sie nahm das jetzt in die Hand, und nach dem zweiten Versuch klappte es nun auch. Eine Klappe war nicht eingerastet. Sie führte es vor, es musste „klacken“. Es schien nicht so einfach zu sein mit dieser Klappe, meine Nurse benötigte vollsten Körpereinsatz zum Schließen, dieser sich anscheinend wehrenden Klappe…ich lag immer noch fasziniert und angeleuchtet mit den „Bapperlen“ an mir auf der Liege. Aaaaah jetzt gehts los! Zwei Durchläufe später die Erkenntnis, dass diesmal zwei Durchläufe reichen müssen. Das Gerät zieht wieder kein Papier. 🙈😂
Noch die Blutabnahme und Pipi in eine Spritze umfüllen, das wars. Wir dürfen gehen. Endlich!!! Nichts wie raus. Halt stopp! Noch den Fragebogen für die Studie ausfüllen. Und die restlichen Palbociclib soll ich bitte abgeben, nicht mehr einnehmen wie anfänglich besprochen. Mir jetzt außerhalb der Studie das Medikament nochmal zu verschreiben wäre nicht wirtschaftlich. Ich soll die Medikamentenpause genießen. Ach so, ja klar, mach ich -NICHT! Ohne Medikamente ist es immer komisch. Man hat das Gefühl, es wächst sofort ALLES. Aber da es nicht wirtschaftlich ist, muss ich wohl aussetzen 🙄.
-> Falls ihr euch fragt, warum man denn so eine blöden Lymphknoten nicht einfach operativ entfernt, kann ich euch sagen, dass hier anscheinend die OP nicht minimal Invasiv möglich ist. Mein Thorax müsste aufgeschnitten werden und meine Medikamente müssten in der ganzen Zeit der Rehabilitation pausieren. Da diese Medikamente die Zellteilung verlangsamen, sind die Heilungsprozesse verlangsamt 🙄
Jetzt heißt es erstmal verdauen und zu Hause Geburtstag feiern. Heute wird keine Trübsal geblasen. Ich möchte diesen Geburtstag in guter Erinnerung behalten. Wieder kommen die Gedanken hoch, ob dies der letzte Geburtstag von Herzkirsche ist, den ich erleben darf?😔 Was werde ich noch alles mit meiner Familie erleben dürfen? Soll ich alle Kleider, die ich die Tage in einem Kaufrauschanfall bestellt hatte, zurück senden? Komme ich denn noch dazu sie zu tragen? Diese Gedanken und noch viele mehr holen mich wieder ein. Zu dem Kauf einer neuen Brille hatte ich mich eigentlich durchgerungen. Nein, diese Investition lasse ich jetzt wieder bleiben. Ich bin verunsichert, weiß nicht, was auf mich zukommt und was mich erwartet. Schnuggi ist traurig und hat Angst. Ich schiebe diese Gedanken schnell beiseite. Ich darf ihnen keinen Raum geben sonst werde ich wahnsinnig. Sie rauben mir meine Kraft und machen mich traurig. Denn auch wenn ich angezählt bin, möchte ich meine Zeit nicht traurig und deprimiert auf meiner Couch verbringen. Dazu ist sie einfach zu wertvoll!
Körperlich geht es mir wie die ganzen letzten Monate. Ich spüre nichts schlimmes in mir. Ich bin eigentlich heftig krank und merke es nicht. Eine konfuse Situation und einfach nicht greifbar.
Ich mache weiter wie bisher. Ich schiebe nichts mehr! Möchte nur noch „machen“ und „erleben“. ALLES. Am besten Alles auf einmal. Ich möchte auf meinem Sterbebett nicht bereuen etwas nicht getan zu haben. Und da ich anscheinend nicht mehr so viel Zeit habe, muss ich mich etwas ranhalten😅!
Nimmt mich jemand mit nach Hawaii? 😉 Das werde ich wohl nicht hinbekommen, aber dafür ganz viele andere tolle Dinge die ich erleben darf. Urlaube mit meiner Familie. Feiern mit meinen Mädels. Auch werde ich diesen Sommer mit meiner Freundin und unseren Töchtern pilgern gehen. Diesmal wird es der portugiesische Weg, der am Atlantik entlang führt. Und sollte es mir körperlich nicht gut gehen, dann wird es ein Pilgerurlaub ohne pilgern 🤪
Jetzt muss ich aber aufhören, Herzkirsche darf heute den Japaner unseres Vertrauens leer essen 😉
Bleibt weiterhin abenteuerlustig und vor allem GESUND 🍀
Inzwischen gebe ich auf Instagram und Facebook fast täglich etwas von mir Preis.
Es sind Geschehnisse und Stories die mich beschäftigen, die mir passieren. Mal Gutes, mal weniger Gutes. Ich beschönige nichts, ich habe nicht das Ziel, nur die guten Dinge zu erzählen. Ich habe weder ein großes Fachwissen, noch kann kann ich irgendetwas besonders toll. Ich möchte Euch nur das wahre Leben einer metastasierten Patientin aufzeigen und Anekdoten aus meinem Leben erzählen.
Denn ich erzähle von meinen Ängsten, Sorgen und ich erzähle von sehr privaten Dingen. Auch rufe ich zur Vorsorge auf, da dieser unangenehme Termin leider gerne vernachlässigt wird.
Mutmacherin,
Kämpferin,
Vorbild
Inspiration und
Idol
all das wurde ich in den letzten zwei Jahren genannt.
Aber bin ich das alles auch ? Was machen diese Worte mit mir?
Ich horche in mich hinein und frage mich, ob ich wirklich eine Mutmacherin oder gar ein Vorbild oder eine Inspiration bin.
Jedesmal wenn ich das lese, erröte ich. So ein großes Wort wird für mich verwendet! Dabei fühle ich mich doch klein. Nur eine von Vielen. Ich fühle mich wie ein kleines Zahnrädchen, das alles um sich herum zwar irgendwie bewegt und greift, aber mehr auch nicht. Eben ein Zusammenspiel mit anderen.
Und wenn ich dann so nachdenke, über meine Reise in den letzten 7Jahren, dann bin ich doch etwas…stolz? …ergriffen? Irgendetwas davon, vielleicht auch beides. Es ist so vieles passiert in dieser Zeit.
Diese Krankheit verändert einen. Man erträgt die vielen Operationen, man muss die unzähligen Arztbesuche über sich ergehen lassen, man muss immer weiter machen. Was bleibt einem sonst übrig?! Mit den Füßen stampfen und zornig sagen :“Ich will nicht mehr!“ , bringt einen nicht weiter. Nicht, dass ich das nicht schon versucht hätte 😉 bringt halt nichts. Rückschläge und Erfolgserlebnisse wechseln sich ab. Das Leben wird nie mehr so sein, wie es einmal war.
Bin ich deswegen eine MUTMACHERIN?
Ich bin ich. Wenn ich durch meine Geschichte anderen Mut machen kann, dann freut mich das natürlich. Wenn andere sehen, dass man mit einer solchen Erkrankung durchaus noch Spaß am Leben haben kann, und nicht nur im Krankenhaus seine Zeit verbringen muss, dann habe ich alles richtig gemacht.
Wenn ihr sagt, ich bin ein VORBILD, dann freut mich das. Nehmt die Dinge, die ich scheinbar richtig mache, und fügt noch eigene Dinge hinzu. Denn perfekt bin ich nicht! Ich sehe mich eher als perfekt unperfekt 😅
KÄMPFERIN
Dieses Wort wird in der Community zweiteilig angesehen. Denn wer gegen diesen mega großen und unfairen Gegner kämpft, kann nur verlieren! In den Todesanzeigen steht gerne „hat den Kampf gegen den Krebs verloren“. Wir wollten nie Kämpfen, wollten nie in diese unfaire Schlacht ziehen.
Manche sagen, sie nehmen sich der Krankheit an und arrangieren sich mit ihr. Das hört sich alles nach Friede Freude Eierkuchen an, ist aber in Wahrheit ein harter Weg, bis man diese Erkenntnis erlangt.
Ich bin eher so Zwischendrin. Jeden Tag, an dem ich aufstehen kann und den ich genießen darf, ist für mich ein gewonnener Tag. Ich akzeptiere nicht, dass ich diese Krankheit habe, warum sollte ich etwas akzeptieren, das ich nie wollte?! Aber ich lebe mit dieser Scheiße in mir und versuche das Beste daraus zu machen. Nicht verrückt zu werden und durchzudrehen ist mein täglicher „Kampf“. Jeden Tag diese Tabletten einzunehmen und regelmäßig in die Klinik zu gehen, ist mein Kampf. Irgendwann wird Edward mit seinen Gefolgstumoren gewinnen. Dessen bin ich mir bewusst. Und doch fühle ich mich nicht als Verliererin, denn ich habe dieses wunderbare Leben mit all den den wunderbaren Menschen um mich herum und ich unternehme ganz tolle Dinge. Das alles gibt mir die Kraft nicht auf den Boden zu stampfen, nicht zornig zu sein. Ok, manchmal traurig sein, manchmal weinen, manchmal diese Sehnsucht nach „Normalität“ verspüren…
Ich bin die „Gewinnerbraut“! Und das lasse ich mir von solch einem A…loch nicht nehmen!
Ich denke, ich bin, je nach Tagesform, immer eine der genannten Personen. Aber vor allem versuche ich authentisch für Euch zu sein! Und ich versuche Euch noch sehr lange vom Leben einer palliativen Patientin zu erzählen. Nicht in lyrischen Höchstleistungen, sondern wieder authentisch und perfekt unperfekt 😉☺️
Und das ist kein Grund zum Feiern! Oder etwa doch?!
Heute genau vor sieben Jahren begann unser Albtraum mit dem Satz: „Da ist ein Knoten in ihrer Brust, der sehr auffällig aussieht!“
Die Diagnose – Brustkrebs!
Ich durchlief alle Therapien die man mir anbot, lies alle Operationen geduldig über mich ergehen und war im Oktober 2020 offiziell „gesund“.
Im Januar 2021 war damit leider schon wieder Schluß, mir wurde die Diagnose „metastasierter Brustkrebs“ gestellt. Meine Welt stürzte in sich zusammen, alles scheinbar wichtige wurde unwichtig. Wir hatten furchtbare Angst vor dem was kommt. Mein Todesurteil wurde ausgesprochen!
Seitdem bin ich eine Palliativpatientin. Also chronisch krank.
Was mussten wir als Familie in diesen Jahren alles durchmachen! Meine Tochter erlebte mich mit Glatze, sie besuchte mich im Krankenhaus und in der Reha. Zarte fünf Jahre war sie bei meiner Erstdiagnose jung. Sie machte das alles super. Macht sie immer noch. Denn Mama wird ja wieder gesund. Wie beim ersten Mal Krebs…😔
Mein Mann ist immer für mich da. Unterstützt mich, wo er kann. Manchmal leidet er fast mehr als ich. Nach unserem ersten Jahr Beziehung bekam ich meine Erstdiagnose, ich macht ihm unmissverständlich klar, dass ich es verstehen würde, wenn er geht. Er blieb. Er hatte sich entschieden. Inzwischen sind wir sogar verheiratet ❤️
Ich werde mich nie bei dieser Krankheit bedanken oder sie auch nur irgendwie gut heißen. Nie. Diese Krankheit zerstört. Sie zerstört alles was ihr in den Weg kommt. Das fängt bei körperlichen Leiden an und hört bei der Psyche auf. Ich habe mich in diesen Jahren verändert. Körperlich bin ich lange nicht mehr so fit wie damals. Meine Belastbarkeit hat ihre Grenzen enger gezogen. Ich bin mir meiner Endlichkeit bewusster geworden. Habe mich von Dingen und Menschen gelöst, die mir nicht gut tun. Oberflächliches Verhalten macht mich inzwischen eher wütend, und doch versuche ich, gechillt zu sein, und lapidare Problemchen nicht an mich heran zu lassen. Es gibt einfach wichtigeres. Für mich zumindest.
Ich wurde ein besserer Mensch in diesen Jahren. Aber vielleicht wäre ich dies auch ohne diesen
sch… Albtraum geworden.
Sieben Jahre Krebs!
Ich bin froh über jeden Tag, jeden Monat den ich erleben darf. Wir vertrauen auf meine Therapien, auf die Forschung, auf meine mentale Stärke, und die Ernährung. Dann darf ich hoffentlich noch viele weitere Jahre mit meinen Lieblingsmenschen erleben!
Ist das nun ein Grund zum Anstoßen? Mir ist nicht danach. Ich bin sehr dankbar, dass ich sieben Jahre weiterleben durfte. Aber feiern?! Vielleicht nächstes Jahr 😉
Aufgeben ist keine Option!
Bleibt zuversichtlich und mutig 🍀 vertraut auf Eure innere Stärke und genießt was ihr habt! ☀️
September 2022Oktober 2015, Krankenhaus Bruchsal, Port wurde eingesetzt
Ein Spruch, der auf so vieles passt. Egal was man anpackt, es ist entscheidend, dass man damit beginnt.
Sich nur etwas vornehmen reicht leider nicht aus. Dieser erste Schritt ist nicht immer einfach, umso stolzer kann man dann auf sich sein, wenn man etwas geschafft oder geschaffen hat.
“Machen ist wie wollen, nur krasser!“
Für manche ist dieser erste Schritt in eine Therapie sehr schwierig. Unsicherheit und Angst stehen den Patienten im Weg. Die Angst davor, dass die Therapie nicht anschlägt, dass Nebenwirkungen auftauchen, dass, dass, dass. Es gibt vieles vor dem man Angst haben kann, weiter jedoch, bringt sie einen nicht. Sich zu überwinden kostet Kraft, aber man wird sonst nie erfahren, ob diese Therapie vielleicht doch die Richtige gewesen wäre.
Ich bin eher die Patientin, die alles macht und schnell entscheidet und später denkt, ob die Operation vielleicht doch zu unüberlegt war. Jetzt nicht auf meine Krebserkrankung bezogen, eher auf so manche Knie OP und sonstigen Eingriffe, die ich schon über mich ergehen lies. Ein Mittelweg wäre super. Ein bisschen Angst gepaart mit Vernunft und reichlicher Überlegung.
In Bezug auf meine Krebserkrankung habe ich bis jetzt nur eine OP bereut. Ich kann jeder Patientin nur raten, Silikonkissen von Schönheitschirurgen einsetzen zu lassen. Ich habe meine rechte Brust von meinem Professor im Brustzentrum machen lassen, und die linke Brust von einem Schönheitschirurgen. Ratet welche schöner wurde…🫣😅
Allerdings muss ich auch zugeben, dass ich damals (2016) andere Sorgen hatte, und ich nur noch fertig werden wollte. Nach so vielen Operationen reicht es irgendwann. Insofern werfe ich mir nichts vor. Es war halt so. Ich halte sowieso nichts von den ganzen Schönheitsoperationen die sich Menschen machen lassen, die gesund sind. Jetzt könnte man sagen, wenn die „krumme“ Nase die Psyche so belastet hat, dann muss dem abgeholfen werden. Dann kommen noch die zu kleinen Brüste, die dünnen Lippen und natürlich noch der „dicke“ Bauch. Warum setzt man seine Gesundheit so aufs Spiel? Sollte man nicht erstmal an dem anscheinend mangelnden Selbstbewusstsein arbeiten? Anstatt einen scheinbar gesunden Körper einer Operation aussetzen, die den Körper Kraft kostet und vielleicht auch schief geht. Für mich, als Mensch, der so viele Operationen unfreiwillig durchleiden musste, unverständlich.
Ich kenne Patienten, denen leider schlechte Befunde mitgeteilt werden. Die nicht wissen, wie es mit ihnen weitergeht. Todesangst gepaart mit Unsicherheit ist ihr ständiger Begleiter. Schlägt die nächste Therapie an? Kommen weitere Metastasen dazu? Wie schnell wachsen die Metastasen? Wie lange darf ich noch leben?!
Wie baut man solche Menschen auf? Ich komme tatsächlich an meinen Grenzen. Weiß nicht, was ich sagen soll. Ich weiß, wie es ist, Angst um das eigene Leben zu haben. Und doch weiß ich nicht, welches die richtigen Worte sind. Alles hört sich wie Phrasen an. Was will man hören wenn es im Kopf nur noch rauscht und man keine Zukunft sieht?!
Und dann sehe ich wieder diejenigen, die jammern weil ihre Schönheitsoperation nicht so verlief, wie sie dachten. Was ein Kontrast! Ich möchte am liebsten laut schreien und ihnen sagen, dass sie froh sein sollen, sich nur über eine krumme Nase aufregen zu dürfen. Dass sie diesem Schönheitswahn nicht so viel Beachtung schenken sollen, anstatt ihrer Protein Shakes auch genießen sollen und sich nicht täglich auf die Waage stellen und wiegen. Dass ihre Sportsucht nicht gut für ihre Gesundheit ist und es nicht schlimm ist, wenn sie Kleidergröße 38 haben. Aber das ist alles subjektiv und für jeden ist sein Problem schlimm. Manchmal würde bestimmt ein Psychologe helfen, aber diejenigen müssen das selbst erkennen. Und das ist das Schwierige daran.
Ich schaffe es nicht, für diese Art der Probleme Mitgefühl zu haben. Ich bin zu sehr beschäftigt, mir selbst immer wieder Kraft zu geben und manch andere Aufzubauen und Mut zu machen.
Aber nun zu etwas erfreulichem….
Ich mache auch etwas für meine Psyche. Nein, ich gehe nicht zum Psychoonkologen.
Wir bauen einen Transporter zum Camper um. Ein mega großes Projekt, das uns seit Wochen, sogar Monaten beschäftigt. Wir haben uns einen Opel Movano gekauft und haben bereits begonnen Fenster einzusetzen und die Beschädigungen im Innenraum mit Rostschutz zu überziehen. Im Sommerurlaub planten wir, wie der Innenraum gestaltet sein soll. Ich habe Pläne gezeichnet, wir gingen unterschiedliche Varianten durch, und einigten uns schließlich auf eine.
Am Samstag wollten wir uns eigentlich nur einen Kühlschrank im Media Markt anschauen, um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie viel 80l sind. Letztendlich waren wir drei Stunden noch im Bauhaus und haben bereits die Arbeitsplatte, die Tischplatte, die Deckenverkleidung und den Boden gekauft 😅 Uns gefiel eine Arbeitsplatte so gut, die musste es unbedingt sein. Nur leider ist diese Optik so schwer mit anderen kombinierbar. Als wir endlich eine Möglichkeit hatten, dass Fußboden mit Arbeitsplatte (und Tisch ist die gleiche Optik) und Deckenverkleidung passten, stellten wir fest, dass das Muster der Decke, ganz anders aussah, als die Originale im Karton. So erging es uns zweimal. Wir zweifelten schon an unserer Wahl der Arbeitsplatte, aber ich wurde bockig. Etwas muss einfach passen. Nach drei Stunden waren wir beide zufrieden. Ich hatte Kopfschmerzen und war fix-und fertig.
Als Deckenverkleidung nehmen wir Akustikpaneele. Die Raumakustik und das Raumklima wird durch diese Art der Gestaltung verbessert. Als nächstes haben wir Lemmy, unseren Van, gedämmt.
Lemmy nach dem RostschutzSchnuggi beim DämmenLemmy Original
Ja, so ein Ausbau kann durchaus einen Psychoonkologen ersetzen. Man hat gar keine Zeit über das eigene Elend nachzudenken. Und man erschafft etwas Neues, Freude bringendes.
Außerdem haben wir seit 14 Tagen Nachwuchs. Jamie, eine Baby Katze ist bei uns eingezogen. Ich weiß, wir haben bereits zwei große Hund und eine Katze…was soll’s 😂 er ist süß, ich war bei der Geburt dabei, und ich kann doch zu so etwas süßem nicht „Nein“ sagen 🙈 Gerade findet die Eingewöhnung statt. Gar nicht so einfach mit zwei wilden Hunden und einer Katze, die jetzt schon weiß, dass sie sowieso sieben Leben hat! Sie teilt mächtig aus und die ein oder andere Ohrfeige kam auch schon bei den Hunden an…
Jamie
Bei mir ist alles beim Alten. Meine Neutrophilen waren wieder zu niedrig (0,7) und ich sitze nun, eine Woche später, wieder im NCT und warte auf meine Blutergebnisse. Wie immer war die letzte Nacht kurz, ich werde mich wohl nie an die Besuche im Krankenhaus gewöhnen. Heute ist hier eine angenehme Stimmung. Ich sitze wie immer im zweiten Stock, trinke meinen Kaffee und kann in jedes Stockwerk schauen, da alles offen gestaltet wurde. Es ist ruhig, wenig los und irgendwie beruhigend. Irgendwie friedlich. Wenn jetzt noch mein Wert stimmt und ich meine Medikamente bekomme, dann ist der Wochenstart mehr als super.
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Das Arztgespräch ist vorbei, mein Wert von überragenden 1,98 haut mich fast vom Stuhl, und ich bin mit meinen Medis in der Tasche nun wieder gut zu Hause angekommen.
Ich wünsche Euch (und mir😉) eine unaufgeregte Woche mit lauter kleinen Problemchen 🍀
wagt den ersten Schritt, vielleicht folgen noch viele weitere 💪🏼❤️
So oft und lange wie ich hier in dieser Cafeteria des Universitäts Klinikum Heidelberg sitze. Wie viel Kaffee habe ich hier bereits getrunken?!
Und gerade ist es wieder soweit. Ich warte, trinke Kaffee und versuche geduldig zu sein. Heute ist nicht nur Blutabnahme und hoffentlich überreichen meiner neuen Medikamente, sondern viel wichtiger, heute ist Befundbesprechung. Die Untersuchungen waren bereits Mitte Juli. Ganz schön lange her!
Obwohl es mir unverändert geht, spinne ich mir in meinem Kopf Dinge zusammen, die sehr unlogisch sind…negative Dinge natürlich! Warum hat man dieses negative Denken? Was soll das? Es bringt doch überhaupt nichts, wenn man sich selbst runterzieht und sich Szenarien überlegt, die so abwegig und schlimm sind 🙄
Ich vertreibe diese Gedanken, lenke mich ab. Inzwischen bin ich Meisterin darin 😅 Bringt ja auch nichts sich einen Kopf über Dinge zu machen, die man sowieso nicht beeinflussen kann.
Momentan bekomme ich vermehrt Nachrichten von Patientinnen die große Angst haben. Angst vor dem was kommen könnte, Angst vor der Zukunft. Ich kann diese Angst durchaus verstehen, jedoch sollte sie nicht Besitz von uns ergreifen. Sie ist ein Teil von uns, sie kommt plötzlich und unerwartet, aber genau so sollten wir sie sehen. Als ein Teil von uns. Nicht ein Bestimmendes, alles Einnehmendes etwas das uns im Nacken sitzt. Nein, wir sollten es sehen als einen Teil über den wir die Macht haben. Wir können diesen Teil von uns selbst bestimmen. Mit guten Gedanken vertreiben. In eine Schublade legen und mit positiven Gefühlen so zu müllen, dass sie keine Kraft hat an die Oberfläche zu gelangen.
Beinahe täglich werden wir mit Todesanzeigen von anderen Patienten konfrontiert. Furchtbar. Unerträglich. Man sieht sich immer an deren Position. Die Gedanken, dass es einen genauso treffen kann, liegen nahe. Aber woher wollen wir das wissen? Jeder Mensch ist anders. Jede Krankheit ist anders. Warum also soll ich mein Herz mit Traurigkeit und Angst füllen, wo ich doch gar nicht weiß, wann meine Zeit gekommen ist um Abschied zu nehmen?! Ich, wir sind noch hier. Und es geht weiter. Und hoffentlich noch lange!
“Warum bereits Angst vor dem Berg haben, obwohl ich ihn noch gar nicht sehen kann?“
Diesen Satz wende ich für mich an. Mein Leben ist viel zu kostbar geworden, um es mit Sorgen zu füllen und diese Zeit an die Angst zu verschwenden.
Natürlich habe auch ich täglich meine Minuten in denen ich zweifle. Natürlich weiß ich nicht, ob ich mit meinem Mann alt werde und meine Tochter aufwachsen sehe. Das belastet uns Alle, nicht zu wissen was kommt. Und genau deswegen sollten wir unser Leben genießen, und Erinnerungen generieren.
Lasst uns täglich mindestens einen wunderschönen Moment genießen ☀️
Was war Euer letzter wunderschöner Moment?
Ich versuche des öfteren aus meinem Alltag zu entfliehen. So geschehen letzte Woche. Ich ging wandern. Der Moselsteig sollte es werden. Dieser Wanderweg wurde 2014 ins Leben gerufen und hat 365km in 24Etappen eingeteilt. Da ich nur fünf Tage Zeit hatte, hatte ich geplant in Perl zu starten und dann fünf Etappen zu wandern. Mit Zelt und Hund…
Ok, ich mache das nie wieder 🤪 Es ging schief, was nur schief gehen konnte! Die Hitze war unerträglich, die Zeltplätze sehr bescheiden und mein Rucksack mit 14Kilo viel zu schwer… Das war die Kurzfassung 🤣
Auf dem ersten Zeltplatz gab es keine Mülleimer und auf der Toilette kein Toilettenpapier. Es war auch nicht vorgesehen, dass es da welches gab. Die Halterung war nicht vorhanden! Der Griff nach rechts wo ich das nötige Papier vermutete ging ins Leere. Meinen Blick hätte ich schon gern gesehen 🫣 Zum Glück habe ich immer Tempos bei mir…Unglück abgewendet.
Dann in dieser Hitze weiter, Willi meine Bulldogge immer tapfer an meiner Seite. Wir kämpften uns durch die Landschaft und die kleinen Ortschaften in denen es nichts zu kaufen gab. Keinen Bäcker, kein Geschäft – nichts! Also musste ich unser komplettes Trinken mitnehmen. 2,5Liter schleppte ich mit mir rum, um dann trotzdem an Wasser zu sparen, damit Willi genügend zu saufen hatte. Meine Nackenschmerzen durch dieses große Gewicht wurden immer heftiger. An einem Tag beschloss ich dann, auf Grund der starken Hitze, dass wir mit dem Zug zum nächsten Zeltplatz weiterfahren. Wir machten auch einen Tag Pause, da es unverantwortlich gewesen wäre, weiterzugehen. Chillen war angesagt, Willi durfte schlafen und baden und ich hätte diesen Tag gerne aus meinem Kalender entfernt. Tja, hier kommt wieder der Spruch „Frau am Steuer…“ und leider muss ich ihm recht geben…Ich habe das Spielzeug meines Mannes, eine Drohne, im Fluss versenkt! Was habe ich geschwitzt beim Versuch, die Drohne aus einem Busch zu holen, der gefühlte zehn Meter, über den Fluss ragte. Keine Chance. Die Drohne flog ins Wasser und ging schneller unter wie ich sch… sagen konnte. Natürlich beichtete ich meinem Mann das Desaster sofort, und er reagierte wirklich super. „Ist doch ersetzbar, mach dir keinen Kopf!“ Puh…ich weiß natürlich, dass er nach dem Auflegen leise weinte, aber seine Worte taten mir gut 😉
Noch dazu musste ich an diesem Tag vom Verlust einer Bekannten erfahren, der mich sehr schockierte. Sie hat ziemlich das gleiche Krankheitsbild wie ich, ist im gleichen Alter, hat Kinder. Wie haben immer wieder miteinander geschrieben, hatten viele Parallelen. Im Juni hatten wir noch Kontakt, sie schrieb von einem Infekt und dass sie im Krankenhaus ist, aber alles wieder gut wird. Und jetzt ging es ganz schnell
Ruhe in Frieden 🖤
Und trotzdem wendete sich dieser Tag noch zum Guten. Ich fand einen Zettel an meinem Zelt…
Ich war total perplex und freute mich total. Natürlich würde ich gerne ein Schwätzchen halten ☺️
Erstmal versorgte ich Willi mit einem nassen Tuch….
Am Abend trafen wir uns dann in der Wirtschaft meines Campingplatzes. Heike ist eine begeisterte Pilgerin, war auch bereits zwei Mal auf dem Camino Portugues und möchte dieses Jahr für sechs Wochen den Camino Frances gehen. Toll! Ich wünsche ihr, dass sie ihren Weg findet und erfüllt nach Hause kommt. Buen Camino liebe Heike 🍀
Sie kommt aus Trier und hat mir nahe gelegt, den Mosel Camino zu gehen. Sie vergibt auch Betten an Pilger und ich könnte dann bei ihr in Trier übernachten. Vielleicht ist das mein nächstes Abenteuer?
Am nächsten Tag war es kühler, und wir gingen weiter nach Trier. Dort angekommen, packte ich als erstes alles aus, da ich morgens bei Regen alles eingepackt hatte. Zelt aufbauen, Schlafsack aufhängen, chillen. Gerade wollte ich mir Willi schnappen um mir Trier anzuschauen, sah ich an seiner Pfote eine Schwellung. Sofort dachte ich an eine Granne. So etwas hatte er bereits und die sollten zeitnah entfernt werden. Also rief ich in der Tierklinik an. Nein, heute haben sie keine Zeit mehr für ihn. Na super! Für mich war klar, jetzt geht es nach Hause! Ich packte alles wieder zusammen, wir nahmen den nächsten Zug zu unserem Startpunkt Perl und fuhren nach Hause. Mir reichte es!
Am nächsten Morgen gingen wir zum Tierarzt und es stellte sich heraus, dass ihm eine Talkdrüse geplatzt ist und das Sekret die Schwellung verursacht. Jetzt bekommt er Antibiotika und hat einen Verband an der Pfote. Keine Sorge, unserer Büffelhüfte geht es soweit gut ☺️
Ansonsten kann ich den Moselsteig nur empfehlen. Die Landschaft ist wunderschön, der Weg abwechslungsreich und mit den richtigen Unterkünften und einem angenehmerem Wetter bestimmt unvergesslich!
…
Ich warte hier übrigens immer noch…bereits seit zwei Stunden 🙄
…
Nach drei Stunden warten war es mir doch etwas zu lang. Ich ging zu meiner Nurse und wurde sofort weitergeleitet an die zuständige Ärztin. Mein weißes Blatt hält an! Weiterhin ist alles rückläufig. Der Wahnsinn 🍀 Inzwischen sind die Metatstasen um 60% zurück gegangen. Glücksgefühle kommen hoch. Das Herz pocht ❤️ Nur meine Neutrophilen sind wieder zu niedrig, war ja klar. Aber das macht nichts, über die rege ich mich schon lange nicht mehr auf 😉
Das ist ein kleiner Ausschnitt meiner Abbildungen der Metastasen, ich habe einige mehr. Es wird alles dokumentiert. Von der Baseline, also meiner ersten Untersuchung, bis jetzt. Und immer miteinander verglichen. Das finde ich sehr interessant und motiviert mich.
Nun sitze ich zu Hause, und warte, bis ich mit meinem Mann auf dieses weiße Blatt anstoßen kann ☺️
Ich wünsche Euch eine Woche voller weißer Blätter und sonnigen Gedanken ☀️
Es ist mal wieder soweit, nicht nur, dass drei Monate vergangen sind, auch sechs Monate sind bereits vorbei. Ich habe diese Woche nicht nur mein verhasstes CT , sondern auch noch das furchtbar langweilige Knochenszinthi. Nicht falsch verstehen, ich bin mega dankbar, dass ich diese Durchsuchungen durchlaufen darf. Aber die Nebeneffekte die sie mit sich bringen, sind auch nicht ohne.
Zu erst allerdings die gute Nachricht…ich hatte Geburtstag! Yeah! Mein Zweiter seit dieser besch…. Diagnose ☺️ Auf der einen Seite bin ich total glücklich, dass ich ihn feiern darf, auf der anderen Seite weiß ich nicht, ob das nicht mein Ablaufdatum ist?! Manchmal sind Gedanken einfach böse und lassen sich nur schwer abschalten. Immerhin heißt es, noch 10 Jahre im besten Fall…ich hätte somit noch acht…😔 Rückwärtszählen oder Vorwärtszählen, das ist hier die Frage!
Birthday girl
Ihr wisst, ich bin ein positiv denkender Mensch, und hoffe auf die eine Spritze, die alles Böse in mir heilt 💪🏼 Wir werden sehen. Gerade sitze mal wieder im Krankenhaus. Diesmal in der Kopfklinik in Heidelberg, denn heute bekomme ich mein Knochenszinthi gemacht. Langweilig deswegen, weil hier WARTEN groß geschrieben wird. Erst benötige ich die radioaktive Substanz, nach vier Versuchen war sie in mir 🙄 jetzt zwei Stunden warten um dann eine geschlagene Stunde in die Röhre geschoben zu werden. Erinnert ihr euch noch an mein Erlebnis vom letzen Mal. Die Uhr an der Wand, die das vorherrschende Thema der Mitarbeiter war?! Mal schauen, was mich diesmal erwartet 🤪
Gestern war ich in der Medizinischen Klinik. Hier wurde mein CT gemacht. Natürlich habe ich wieder die kleinen blauen Tavor Pillen eingeworfen. Aber nur die Mindestmenge! Meine Mutter fährt mich immer hin, denn Autofahren sollte man damit absolut nicht! Ich bin ja ständig der Überzeugung, dass die nicht wirken, wurde allerdings mal wieder vom Gegenteil überzeugt. Alle, die schon ein Mal in einem Krankenhaus untersucht oder aufgenommen wurden, wissen, dass man einen Anamnese Bogen ausfüllen muss. Du musst also ankreuzen, welche Krankheiten und Beschwerden du hattest, oder hast. Es gibt immer “Ja“ und “Nein“ Felder zum ankreuzen. Soweit, so gut. Als ich dann bei der Ärztin saß, die mir einen Zugang legen sollte, schaute die sich meinen Bogen an. Und schaute, und schaute…über ihren Brillenrand schauend und mit gerunzelter Stirn fragte sich mich dann: “Sind sie HIV positiv?“. Ich war perplex und antwortete natürlich mit einem entsetzen “Nein!“. “Dann nehme ich mal an, sie haben auch keine rektalen Krankheiten?“ Oh mein Gott, was habe ich denn jetzt wieder gemacht?! Sie klärte mich auf, dass ich die komplette linke Spalte, also die “Ja“ Spalte angekreuzt hätte. Somit hatte ich alles was ihr euch nur vorstellen könnt! 🤣 Von Atemwegserkrankungen über Diabetes, zu Herzbeschwerden undundunud 🤪😂
Diese kleinen blauen Dinger…Wahnsinn! Die Untersuchung verlief komplikationslos. Seit ich weiß, dass ich angeben muss, wie schlimm das Einschiessen des Mittels für mich ist, seitdem machen die das wirklich angenehmer für mich. Was nicht heißen soll, völlig schmerzfrei, aber angenehmer.
Später hatte ich die Verantwortung für das Parkticket. Sollte man mit solchen Pillen einfach nicht haben! Ich war begeistert, dass die vordere, große Ablage bei meiner Mutter im Auto so toll geeignet ist für ein Parkticket. Als wir ausparkten und die Karte von der Ablage nehmen wollten war sie verschwunden…an dieser Stelle hatte sich ihr Navi aus dem Untergrund nach oben gearbeitet und dabei das Ticket auf nimmer Wiedersehen verschluckt 🫣😂 Tja, so kann es gehen…ich liebe diese Dinger 😅
Trotzdem muss ich sagen, diese Tage sind immer die Schlimmsten. Aufregend ist das Alles. Und ich muss auf die Befundbesprechung bis 9.8. warten. Das scheint eine Ewigkeit zu sein. Keine Ahnung wie es in mir aussieht. Keine Ahnung was die Metastasen machen. Ich kann nur sagen, dass es mir körperlich ganz gut geht. Ich bekomme Luft, stelle keine Veränderung fest. Die letzten drei Monate war ich auf Grund meiner Ernährung nicht so konsequent wie vorher. Ich war drei Wochen pilgern und da habe ich ganz normal gegessen. An meinem Geburtstag habe ich auch auf nichts verzichtet. Da ist immer ein schlechtes Gewissen dabei, aber ich genieße diese Ausnahmen!
Bald werde ich wissen, was in mir los ist, ob es weiterhin so gut läuft, oder nun der Dämpfer kommt.
Nicht, dass ich es schon schwer genug hätte! Gestern Abend hat mich eine der niederträchtigsten Schnacken gestochen. Jetzt denkt nur nicht, dass ich hier auf “mimimi“ mache. Sie hat mich tatsächlich in meinen letzten verbleibenden Nippel gestochen🤬! Dieses Mistvieh! Nicht, dass ich genug Haut am Körper hätte die sie hätte nutzen können. Könnt ihr euch nur annähernd vorstellen wie das gejuckt hat?! Unfassbar! Und es gibt Körperstellen, da sollte man sich nicht ständig kratzen. Ästhetik und so…also habe ich meinen neuen unbenutzten “Bite away“ aus der Verpackung befreit. „Bite away“ ist ein Stift, der mit Hitze die juckende Stichstelle beruhigt. Noch nie hatte ich einen solchen Stift benutzt und las in der Gebrauchsanweisung, dass es einen fünf Sekunden Knopf, und einen drei Sekunden Knopf gibt. An einer anderen Stelle probierte ich zuerst die fünf Sekunden um dann festzustellen, dass ich an meiner Brustwarze die drei Sekunden anwenden werde 🙈😂 Ich sage euch, gejuckt hat es dann nicht mehr, aber es war alles andere als angenehm.
Heute sitze ich wieder im NCT und warte…letzte Woche war ich bereits hier, Neutrophilen Wert 0,96 🙄 Ich fragte, ob wir nicht auf 1 aufrunden könnten. Die Antwort könnt ihr euch denken, gerade habe ich wieder Blut abgenommen bekommen. Naja, letzte Woche war ich hier etwas im Stress. Vor einiger Zeit wurde ich angerufen, ob ich Interesse hätte, an der “Effect“ Sport Studie teilzunehmen. Natürlich sagte ich zu und wir trafen uns auch letzten Dienstag hier im Haus. Also ging ich zwischen Blutabnahme und Arztgespräch zu den Ärzten dieser Studie. Es soll erforscht werden, ob Bewegung und Sport bei Patienten mit Metastasen förderlich ist. Studien für Brustkrebspatienten und Sport gibt es bereits. Diese besagen, dass es den Patienten nach entsprechender Bewegung mental und körperlich besser geht. Deswegen bekommt man in jeder Reha ein Sportprogramm um die Patienten an den Sport heranzuführen oder sie in ihrer Fitness zu unterstützen. In dieser Effect Studie gibt es zwei Gruppen. Die eine Gruppe bekommt eine FitBit Armbanduhr, die die täglichen Schritte und Bewegungen in einer App aufzeichnet. Die zweite Gruppe bekommt auch dieses Armband, soll allerdings zwei Mal wöchentlich an einem organisiertem Sportprogramm teilnehmen.
Zu Beginn musste ich einen endlos langen Fragebogen ausfüllen, der keine Fragen offen lässt. Gar keine Fragen 🙈😅 dann wurde ich körperlich durchgecheckt. Größe, Gewicht…ich weiß, ich bin zu klein für mein Gewicht 🙄 meinen Ruhepuls von 48 erwähnte sie lobend und bei meinem Blutdruck meinte sie, ich solle nicht einschlafen. Danach kamen Gleichgewichtsübungen und zwei Kraftübungen an die Reihe. Nun musste ich auf den Ergometer und die Wattzahl stieg alle zwei Minuten an. Als ich fertig war, wurde hier eine Wattzahl ermittelt, die ich später 20Minuten am Stück mit einer gewissen Trittfrequenz treten soll. Aber erst musste ich zu meinem Arztgespräch um zu erfahren, dass meine Neutros zu niedrig sind. Dann noch die Zoladex und wieder weiter zum Fitnesstest. Jetzt kam der schweißtreibende Teil dran. Ihr müsst bedenken, alle Übungen musste ich mit einer FFP2 Maske machen. Folter! In der Reha weigerte ich mich im Fitnessraum auch nur eine Übung mit Maske zu machen. Ich ging so viel in der Natur spazieren, dass ich sowieso mehr machte als die Meisten anderen Patienten. Und nun saß ich hier mit FFP2 Maske und schwitze 20Minuten auf dem Ergometer vor mich hin. Das Treten war kein Problem, aber die Luft! Naja, als ich fertig war, meinte die Ärztin zu mir : “Sie können stolz auf sich sein, sie haben heute zwei Rekorde gebrochen!“
Toll, ich bin die Fitteste der Schwerkranken 😳🫢
Iron Maiden Juli 2022
Nach der Auswertung meiner Daten wurde mir mitgeteilt, dass ich in der Gruppe ohne Sportprogramm bin. Um ehrlich zu sein, weiß ich nicht ob ich darüber froh bin oder nicht. Auf der einen Seite muss ich mich nicht zwei Mal in der Woche zeitlich festlegen um diese Sporttermine wahr zu nehmen. Andererseits, muss ich nun eigenverantwortlich agieren.
Aber da ich nach sechs Wochen Bewegungspause durch meinen Wadenbeinbruch immer noch Rekorde brechen kann, glaube ich, komme ich ganz gut klar 😉
Außerdem möchte ich Anfang August wieder etwas wandern gehen. Wenn es nicht zu heiß ist und es auch nicht ohne Ende regnet…Mit Willi, unserer Bulldogge, kann ich solche Wetterextreme nicht machen. Ich möchte ein paar Tage am Moselsteig mit Zelt und Hund wandern gehen. Er hat jetzt auch seine ersten Wanderschuhe bekommen 🥰 das is so süß, er ist einfach ein toller Kerl! Zumindest bis er dann nachts im Zelt schnarcht und furzt 🤪😂
Abwarten was das Wetter macht. Natürlich werde ich euch berichten 😉
Jetzt warte ich noch auf meine Werte und versuche viele Schritte zu sammeln 😅
Euch wünsche ich eine bewegungsreiche Woche ❤️ bleibt gesund 🍀
Zu Beginn des Monats April scherzte ich noch, dass auch Corona seinen Stolz hat und mich deswegen wohl nicht heimsuchen wird. Inzwischen denke ich, dass es einfach so verzweifelt ist, dass es sich sogar an mich ran wagt 😂 Mitte des Monats war es dann soweit, ich war positiv. Zugegebenermaßen habe ich es allerdings auch darauf angelegt, es endlich hinter mich zu bringen. Da ich meine Pilgerreise vor Augen hatte und etwas besorgt war, dass ich diesen Mist bestimmt ein paar Tage vor Abflug bekomme, war ich ganz froh, als ich endlich positiv war. Einem Mädelswochenende im Sonnenhof sei Dank. Wer diese Location nicht kennt, denkt einfach daran, wie wir früher feierten. So in den 80ern. Eng, verraucht und das Einzige was wir im Gesicht hatten waren “Sunglasses at night“. Wer hier wen ansteckte werden wir wohl nie erfahren, ist auch völlig egal. Wir wussten alle, worauf wir uns einlassen. Zwei Tage später nahm es seinen Lauf, Hals- und Kopfschmerzen grüßten mich herzlich, gefolgt von Schüttelfrost und etwas Temperatur. Mein Ruhepuls war nicht mehr bei gechillten 46 sondern rutschte plötzlich den 60 entgegen. Auch nicht zu vergessen, der charmante und subtile Husten, der mich seitdem begleitet. Drei Tage war es wie eine starke Erkältung, dann war es erledigt. Für mich jedenfalls. Dann hatte es der Rest der Familie. Ich gebe zu, das war nicht geplant.
Am zweiten Tag meiner “Erkältung“ meinte ich, es wäre mal wieder an der Zeit, meinem Haarwuchs am Körper mit Epilation entgegen zu wirken. Mein Rat an Euch, das sollte man nur tun, wenn der Körper nicht sowieso bereits geschwächt ist…das waren Schmerzen! Auuuuuaaaaa…Hölle! Ich beschloss dann, dass ich meiner ehelichen Pflicht in dieser Nacht sowieso nicht nachkommen kann, und es somit völlig egal ist, was da irgendwo so wächst 😉😂
Das einzig blöde an meiner Corona Erkrankung war, dass ich in dieser Zeit nicht wandern gehen konnte. Aber sobald ich es wieder verantworten konnte, legte ich wieder los. Mal war Willma Ruhe dabei, mal begleitete mich unsere Hündin Elsa. Mir wurde nie langweilig. Der Termin rückt immer näher und ich werde immer aufgeregter. Ich packte schon mal “Probe“ um zu sehen, ob auch wirklich alles in meinen Rucksack passt. Und ich fing auch an, mit gepacktem Rucksack wandern zu gehen. Ja, genau! Ich schleppte dann die 8Kilo durch unseren schönen Kraichgau. Was soll ich sagen, die Bewegung schadet mir nicht 😉 Elsa hats gefreut. Und ich denke Willma auch ☀️
Einen Rückflug habe ich inzwischen auch gebucht. Mitten im Sonnenhof bekomme ich die Nachricht, dass nun Flüge im Angebot sind. Ich musste mich also schnell entscheiden und mich auf einen Tag festlegen. Ich wollte eigentlich 21Tage plus bleiben, also so zwei bis drei Tage mehr. Dann habe ich noch etwas puffer und schaffe den Weg bis ans Ende der Welt. Allerdings gab es nur Flüge am 21.Tag und am 25.Tag. Tja, es wurde dann der 25.Tag! Wahnsinn! Ich war noch nie so lange von zu Hause weg. Ein bisschen Angst habe ich schon vor dieser langen Zeit. Ich werde mich auch zwischendurch verfluchen, was ich denn da mal wieder für eine glorreiche Idee hatte! Aber ich werde hoffentlich mehr positives mitbringen und den Weg genießen können. Mit all seinen Strapazen den er mit sich bringt, aber auch mit all seinen Erfahrungen und Erlebnissen die man dort durchlebt. Keine Sorge, ich werde berichten 😂
Seit ein paar Tagen ist mein Puls wieder erhöht, vor lauter Aufregung. Jetzt gerade beim Schreiben habe ich schon einen Puls von über 80! Gestern Abend musste mein Mann mal wieder Dokus über den Jakobsweg mit mir schauen. Herzkirsche fragte, ob wir etwas anderes einschalten können, oder sie geht wieder in ihr Zimmer 😂 Jaaaaa, sie haben es nicht leicht mit mir…
Und in dieser sowieso schon aufregenden Zeit habe ich natürlich auch noch meine ständigen Untersuchungen. Drei Monate waren schon wieder vergangen, mein CT stand an. Ich schmiss mir wieder meine Beruhigungsdrogen ein und meine Mom begleitete mich nach Heidelberg. Ich meine mich zu erinnern, dass alles problemlos verlief, auch das Kontrastmittel machte mir diesmal keine Probleme. Nur das Legen des Zugangs war wie immer schwierig. Vier Versuche diesmal. Drei Ärzte.
Eine Woche später war wieder NCT Tag. Blutabnahme, warten, Kaffee, warten, Kaffee, warten. Netflix schauen. Dann hatte ich mein Arztgespräch. Keine Ahnung warum, vielleicht war alles etwas viel in den letzten Wochen, aber als mir gesagt wurde, dass meine Tumorlast weiterhin rückläufig ist, brachen meine Dämme. Ich musste seit langem mal wieder heulen. Vor Freude! Ich konnte auch nicht aufhören. Fluchtartig verlies ich dann das Gebäude, in mir schien ich fast zu platzen vor lauter Freude und Glücksgefühlen. Dies war alles vermischt mit den Gedanken, dass um mich herum Menschen sitzen, denen es vielleicht gerade nicht so gut geht, und es taktlos von mir ist, mich so zu freuen. Ich wusste selbst nicht mehr was richtig und was falsch ist. Aber dann draußen angekommen hätte ich die ganze Welt umarmen können. Ich hätte es am Liebsten laut heraus geschrien.
Heute, eine Woche später, sitze ich wieder im NCT. Wieder Blutabnahme, warten, ihr kennt das ja inzwischen. Heute ist meine großer Termin mit Spritze und den Medis für die nächsten vier Wochen. Wenn die Neutrophilen stimmen! Aber letzte Woche waren sie über 1, also dürfte es heute kein Problem sein. Gerade habe ich auch die genaue Auswertung meines Befundes des CT bekommen. So mit Bildchen der Nachfolger von Edward und Tabellen und Auswertungen.
Meine Tumorlast ist nun insgesamt um 57,7% seit 04.03.21 zurück gegangen!
Beim letzten Befund waren es noch 45,5%. Und nun nochmal so eine Steigerung! Das ist unglaublich. Ich kann es selbst gar nicht richtig glauben. Auch die Ärzte sagen, dass eine solch große Abnahme, nach dieser Zeit, sehr gut ist.
Keine Ahnung wie ich das mache. Ich bin überzeugt davon, dass es eine Mischung zwischen Therapie, Ernährung und Kopfsache ist. Wer weiß?!
Gerade habe ich den Wert meiner Neutros mitgeteilt bekommen, knapp über 1. Puh, gerade so geschafft. Das ist jedes Mal ein Überraschungsei. Letzte Woche so hoch, diesmal so knapp. Hauptsache drüber. Die Medikamente kann ich bekommen. Somit steht meinem Pilgerabenteuer nichts mehr im Wege.
Morgen, am 03.05., um diese Uhrzeit sitze ich bereits in Frankfurt am Flughafen. Ich sehe mich bereits in Burgos in einer Tapas Bar sitzen, mit Leckereien und einem Cocktail vor mir 😅
Am Mittwoch morgen starte ich dann mit meinem Marsch. Drückt mir die Daumen, dass alles klappt. Meine liebe Freundin Ines hat mir gestern ein wunderbares Geschenk vor die Tür gestellt. Ich war so gerührt. Die Anteilnahme und Wünsche die ich von allen bekomme ist überragend ❤️
Ihr seid die Besten 🍀
Bleibt gesund 💪🏼 wir sehen und hören uns, versprochen ✌️
edward mein brustkrebs 