Was soll ich sagen, seit der Diagnose meiner Metas im Januar 2021, ist dies gerade die glücklichste Zeit, die ich erleben darf!
Und nein, ich übertreibe nicht. Was darf ich alles erleben?
Pilgern zum Beispiel! Ich habe es wieder getan. Diesmal bin ich mit meiner Freundin und unseren beiden Töchtern den portugiesischen Küstenweg gegangen. Total skurril fand ich, dass man mit Rucksack und Wanderoutfit den ganzen Tag am Meer entlang läuft. Ohne scheiß! Den ganzen Tag läuft man auf Holzstegen neben dem Meer. Da liegen die Badegäste und sonnen sich und wir laufen und laufen. Einen Wanderrucksack verbinde ich halt eher mit Bergen und Wäldern, aber nicht mit Strand, Badegästen und Mittagessen an der Strandbar 😂 Es ist ein etwas anderes pilgern als am Camino Frances, aber absolut zu empfehlen. Ich habe natürlich wieder täglich ein kleines Filmchen auf YouTube eingestellt, dort könnt ihr euch unser Abenteuer gerne anschauen ☺️ https://youtube.com/@gewinnerbraut7122?si=cEq7-dO1qsuXo8_h
Dann haben wir haben unseren Camper „Lemmy“ ausgebaut und waren damit schon so einige Kilometer unterwegs. An Ostern waren wir in der Toscana, im Juni in Slowenien und anschließend an der Adria. Und jetzt im August haben wir einen dreiwöchigen Roadtrip durch Schweden gemacht. Das war ein Abenteuer. Unsere Tochter und beide Hunde waren dabei 😅 Wir fuhren von der Südküste an die Ostküste Richtung Stockholm, um dann in den Westen zu starten. Dort besuchten wir Göteborg und fuhren dann die Westküste wieder hinunter. Dieses wunderbare Land mit den unzähligen Wäldern und beeindruckenden Seenlandschaften hatte mich fest im Griff. Daheim war ganz weit weg und wir lebten im Hier und Jetzt. Eine Übernachtung direkt am See, eine abenteuerlustige Wanderung durch einen Nationalpark ( https://youtu.be/2MqLROpYo4w?si=-LT5w4OGbzyeE3zZ ) und Städtetrips durften auch nicht fehlen. Wir hatten ein abwechslungsreiches Programm und die drei Wochen vergingen wie im Flug.
Ab und an komme ich auch in den Genuss eines Fotoshootings. Nächste Woche steht ein weiteres sehr aufregendes an. Ich werde euch zeitnah mehr darüber erzählen. Das wird der Hammer, seid gespannt 🤩
Worauf ich mich immer freue sind Interviews. Es sind schon einige Artikel über das Familienhörbuch ( https://familienhoerbuch.de/ ) entstanden und auch über meine persönliche Geschichte wurden schon Artikel geschrieben. Ich freue mich sehr, dass ich Mut machen darf und den Betroffenen Zuversicht damit gebe. Ein Artikel über mich wird bald in der Themenzeitung „Frauengesundheit“ in der „Brigitte“ der deutschsprachigen Schweiz veröffentlicht. Das Themenheft wird auch in Arztpraxen und Kliniken ausgelegt sein. Ich hoffe, dass ich dort die Patienten mit meiner Geschichte erreiche und etwas Zuversicht geben kann. Den fertigen Artikel durfte ich schon sehen und bin sehr zufrieden. Das Layout gefällt mir auch total gut. Sobald er erschienen ist, zeige ich ihn Euch ☺️
Irgendwie ist das alles total krass wenn ich so darüber nachdenke 🫣
Aber warum habe ich oben geschrieben, dass gerade jetzt die glücklichste Zeit für mich ist?
Am 01.09. kamen wir von Schweden nach Hause und nächste Woche beginnt bei uns wieder die Schule. Der ganz normale Wahnsinn geht wieder los, die Realität holt uns wieder ein. Mich hat sie bereits am Montag eingeholt, da hatte ich meine Befundbesprechung. Ganze vier Wochen nach der Untersuchung, da ich vor lauter Urlauben keine Zeit hatte 🤣 Und was soll ich sagen, diesmal war das Warten gar nicht schlimm. Schweden lenkte mich so sehr ab, und ich spürte anscheinend auch, dass es mir gut geht. Denn der Befund bestätigte dies:
Alles ist rückläufig, auch der Revoluter. Also der Lymphknoten, wegen dem ich im Januar diesen Jahres aus der Studie geflogen bin, weil er so stark gewachsen war! Ich bekam daraufhin eine Therapieumstellung und dies war die zweite Untersuchung seitdem. Aber die Therapie schlägt an, denn sogar er ist von 13mm auf 8mm geschrumpft 💪🏼
Bämmmmmmmmmm 🥊
Aber das ist es nicht alleine, ich bin einfach zufrieden. Meiner Familie geht es gut, alle sind fit und machen ihr Ding. Unsere Tiere sind liebenswert und halten uns auf Trab. Wir lieben unser Häuschen und fühlen uns einfach wohl in unserem Leben. In den nächsten Monaten stehen einige Feste mit unseren Freunden an, worauf ich mich sehr freue. Endlich wieder feiern wie vor Corona. Endlich wieder ausgelassene Abende miteinander verbringen, Spaß haben, gutes Essen und Trinken genießen und das WIR feiern 🥂
Natürlich weiß ich um meine Situation! Aber mit diesen Gedanken kann ich momentan gut umgehen. In mir ist ein wohliges Gefühl, das sich in meinem ganzen Körper ausgebreitet hat.
Wer kennt sie nicht, diese harmlose Frage nach dem Befinden. Mein Gegenüber stellt sie in der Naivität einer gesunden Frau. Wir stehen in der Fußgängerzone und hektisches Treiben ist um uns herum. Die erwünschte Antwort ist: „Gut!“!
Doch ich bin anders. Meine Krankheit machte mich so. Mit einem „gut“ ist es bei mir nicht getan. Am liebsten wäre ich jetzt unsichtbar oder würde in einem Loch im Boden verschwinden. Denn nach so einer Frage fängt bei mir der Kopf an zu arbeiten:
📸 @petras_photoworld
„Wo soll ich beginnen?“
„Wie viel hält mein Gegenüber aus?“
„Was davon interessiert mein Gegenüber überhaupt?“
„Fange ich oben oder unten bei meinem Körper an?“
Immer noch mit diesen Gedanken beschäftigt, fange ich einfach mal an zu reden. Auch um die erwartungsvolle Stille zu überbrücken. Ich habe mich entschieden, bei meinen Füßen zu beginnen:
„Mein unteres rechtes Wadenbein habe ich mir letztes Jahr beim Pilgern gebrochen. Es heilt durch meine Therapie nicht mehr zusammen. Dadurch habe ich eine schmerzende Fußsohle und jeden Abend auf der Couch spüre ich den Bruch. Ab nächster Woche gehe ich in die Krankengymnastik.“ Eine Hand streichelt bemitleidend meinen Arm. „Naja, im August gehe ich wieder pilgern, bis dahin ist es hoffentlich besser.“
In meinem Kopf wandere ich meinen Körper etwas höher.
Sollte ich mein Knie erwähnen, an dem vor vielen Jahren ein Kreuzbandriss operiert wurde, und sich jetzt Flüssigkeit ansammelt. Genau diese Flüssigkeit macht mir inzwischen beim Laufen zu schaffen. Und doch laufe ich stetig weiter, mit der Hoffnung, dass sich diese Flüssigkeit wieder verzieht. In meinen Gedanken wandere ich wieder etwas höher. Ich lande zwischen meinen Beinen. Soll ich das wirklich erzählen🫣?! Beginne ich vorne oder hinten? Ich hätte zu beiden Problemzonen etwas zu jammern, entschließe mich aber dann, mein Gegenüber zu verschonen 😅 so gut kennen wir uns nicht, und es ist doch etwas sehr privat!
Weiter geht es. Leber und Lunge sitzen voll mit Metastasen, das reicht an Schockinfo. Dann mein Herz…ja, das ist in Mitleidenschaft gezogen worden. Es ist traurig und arbeitet hart. Es muss alles stillschweigend ertragen und immer weiter machen. Und diesen Job macht es super ❤️ und doch ist es schwer. Manchmal nicht, da hüpft es vor Freude und kann nicht genug haben, und dann wird es wieder ausgebremst und leidet leise vor sich hin…ein Wechselbad ❤️
Es folgt meine Schulter. Durch die unzähligen Operationen an meiner erkrankten Brust, ist sie stark in Mitleidenschaft gezogen worden. Kreisende Bewegungen, wie die beim Fester putzen, mag sie gar nicht. Gerade Bewegungen wie die beim Boxen schon. Und nein, sie lässt sich nicht von ihrer Besitzerin beeinflussen, was „wir“ nun mögen, und was nicht. Das entscheidet sie alleine. Inzwischen strahlen die Schmerzen bis zum Unterarm. Aber das bekomme ich immer wieder in den Griff. Diese Zicke muss man nur zu nehmen wissen 😉
Endlich bin ich bei meinem Kopf angelangt. Mein Gehirn ist ein Emmentaler geworden. Total löchrig und keine Info bleibt da, wo sie hingehört. Ständig verschwinden Infos, total peinlich 🫣 Mein Gehirn fährt andauernd Karussell und hat alle Hände voll zu tun, sich zu beruhigen. Es weiß, wenn es ausrastet, dann reißt es so vieles anderes von meinem Körper mit in den Abgrund. Das Gehirn ist die Schaltzentrale des Körpers und es kennt seine Verantwortung. Doch diese zu tragen, ist nicht immer einfach. Dann soll es auch noch Glückshormone ausschütten und schöne Erinnerungen an die Oberfläche bringen. Angstzustände soll es vermeiden und immer positiv blieben. Manchmal lässt es zur Entspannung solche negativen Gefühle zu, doch es reißt sich schnell wieder zusammen, und macht dann wieder einen guten Job!
Mein Gegenüber hat inzwischen begonnen von eigenen Wehwechen zu berichten. Nun bin ich an der Reihe, und lege meine Hand auf ihre Schulter. Ich merke, dass mir das Zuviel wird, meine wirren Gedanken und gleichzeitig jemanden trösten.
Ein „Termin“ wartet und ich muss weiter. Ja, schade, wir haben uns so gut unterhalten. Wir sehen uns bestimmt bald wieder…😅
Ich weiß genau, dass wir das nicht tun, und mache mich erleichtert zu meinem „Termin“. Mein Termin ist ein Café, in dem ich mir nun einen Latte Macchiato und ein Stückchen Kuchen gönne. Mein Gehirn benötigt Zucker, damit es weiterhin eine so tolle Arbeit verrichten kann!
HATTES DU AUCH SCHON SOLCHE BEGEGNUNGEN, AUS DENEN DU MIT EINER AUSREDE GEFLÜCHTET BIST?
Was war das denn für ein Start in die neue Therapie?! Ich bin mal wieder kaum zu toppen🙄Nicht nur, dass ich gestern mit einem Puls von über 70 auf der Couch liege, total übernächtigt bin, und mich die plötzlich aufkommende Nervosität total im Griff hat! Ich verursache auch noch beim Ausparken heute morgen einen Blechschaden 🙈total unnötig! Ich war nicht mehr ich selbst.
Ihr seht, selbst danach kann ich noch nicht fröhlich lächeln …
Eigentlich hätte ich gar nicht selbst fahren sollen, aber wie das so ist – man schafft das auch alleine … 😫 zumindest mit einigen Dellen mehr am Auto 🫣 🍀 Total verheult in der Klinik angekommen, denn im Auto heult es sich am Besten und am Lautesten😅, weiß niemand so recht wohin mit mir. Toll, Unsicherheit beim Fachpersonal kann ich noch gebrauchen an diesem Morgen! Ich soll in die Tagesklinik, dort bekomme ich alles und vorher noch ein Arztgespräch. Supi, läuft…zumindest bis zu meinem Sessel, denn auf dem darf ich satte zwei Stunden warten 😫 da mir immer wieder vor Nervosität die Tränen in die Augen steigen, werde ich irgendwann gefragt, ob ich eine Allergie habe… Manchmal fällt sogar mir keine Antwort mehr ein 🙈😂
Endlich kam eine Ärztin, ich fragte sie, ob ich denn auch die Tabletten hier bekommen könne, denn in der Apotheke kosten sie ca. 2000€. „Soviel kostet das nunmal!“ war die schnelle und etwas schnippische Antwort, der blond gelockten Barbie. Auch als sie Begriff, dass ich privatversichert bin, versuchte sie gar nicht erst auf meine Anfrage einzugehen und drückte mir das nächste 2000€ Rezept in die Hand. Zum Glück haben mir so viele von Euch den Tipp gegeben, das Rezept auf Rechnung in der Apotheke zu holen 😅👌🏼
Nun konnte die neue Therapie beginnen. Zuerst nahm ich die Abemaciclic Tablette ein. Eine morgens, eine abends. 🍀 Der Spritzenmarathon startete: Zuerst Blutabnahme. Wunderbar, aufs erste Mal kam gleich ein toller Jahrgang ans Licht 🫣😂 🍀 Dann die erste Spritze:Zoladex. Ab in den Bauch, nix neues. 🍀 Zweite Spritze im Doppelpack: Fulvestrant 250mg . Links und rechts jeweils in den Gesäßmuskel. Inzwischen war mein Puls bei 90 angekommen. Ich lag dabei seitlich, musste meine Knie anwinkeln und hinten blank ziehen 🙄 die Krankenschwester gab mir zwei Stellen an meinem Po zur Auswahl, und tatsächlich schmerzten die unterschiedlich. Ich dachte mir, ich nehme erstmal die nicht so schmerzhafte Stelle, die andere hebe ich mir fürs nächste Mal auf 😉😅✌🏼 🍀 „Achtung Stich“, war mein Kommando! Und was spürte ich? Nichts!!! Ich schwöre ✌🏼 Sie brauchte circa 1:30Minute um mir die Injektion zu verabreichen, da man es langsam machen sollte. Und erst gegen Ende spürte ich etwas Druck. Ich konnte es nicht glauben!
Ich war sogar so gechillt, dass ich der Krankenschwester vorschlug , ob man ein bisschen von dem Mittelchen in jede meiner Dellen spritzen könne. So für den Sommer oder so 🤪 Ich glaube sie hat keine Dellen. Noch zu jung… sie reagierte nicht darauf 🤷🏻♀️😂
Wieder zurück zum Thema……die zweite Seite war genauso angenehm. Jeweils ein Pflästerchen drauf und fertig! 😅 „Bin ich hier fertig?“ „Sie dürfen gehen! In 2Wochen wieder.“ Ich fing fast schon wieder an zu heulen, aber diesmal vor Erleichterung! Deswegen haben wir jetzt eine Blechschaden? Deswegen war ich zwei Tage nicht ich selbst?!
Unfassbar!!!
🍀Allerdings denke ich, dass noch ein bisschen mehr in diesen Tränen steckt. Vielleicht Angst vor dem was kommt?! In zwei Monaten bekomme ich wieder ein CT gemacht, und dann zeigt sich die Wirkung dieser Medikamente. Schlägt es an?!
🍀Angst, da eine Therapieoption jetzt einen Haken hat! Und wir nun die Zweite angehen. Ich traue mich nicht zu fragen, wie viele es für mich gibt 🙈
🍀Angst vor den Nebenwirkungen. Ich bin verwöhnt was das angeht. Nun werden die Karten neu gemischt, mal schauen ob der schwarze Kater dabei ist, oder ob ich doch wieder mehr Joker bekommen.
Was auch kommen mag- aufgeben ist keine Option!
Ich möchte Euch weiterhin durch meine Erfahrungen mit dieser scheiß Krankheit zeigen, dass es weitergeht. Egal wie groß die Spritzen sind 💪🏼🍀💪🏼🍀💪🏼🍀
Ich chille heute den restlichen Tag, ruhe mich aus, damit ich morgen wieder gestärkt weitermachen kann 🍀
Eine großartige Möglichkeit ergab sich für mich. Lange habe dies für mich behalten, und glaube mir, das war nicht einfach für mich 😅
Bei einem meiner letzten Besuche im NCT in Heidelberg wurde ich darauf angesprochen, ob ich nicht Lust hätte, an einer weiteren Studie teilzunehmen. Es werden nur Patienten mit Metastasen und minderjährigen Kindern gefragt. Ich bin dafür natürlich prädestiniert. In dieser Studie geht es um die Erforschung, wie sich das Erzählen der eigenen Lebensgeschichte auf uns Patienten auswirkt.
Kurz gesagt: Ich wurde gefragt, ob ich ein Familienhörbuch aufnehmen möchte!!!
(Do regt mich schu die Frog uff! 🤪)
Natürlich möchte ich das. Ich musste überhaupt nicht überlegen und sagte sofort zu. Wochen vorher habe ich bereits mitbekommen, wie eine Patientin auf Instagram über dieses Erlebnis berichtete. Damals war ich noch skeptisch, ob das etwas für mich wäre. Mein Leben war nicht immer nur positiv und rosarot. Aber welches Leben ist das schon?!
Als ich jedoch in diesem kargen Arztzimmer saß, und diese Chance nur eine Unterschrift entfernt war, konnte ich nicht „Nein“ sagen. Man erklärte mir, dass ich mich damit verpflichte, vor der Aufnahme und danach einen Fragebogen über mein Befinden auszufüllen. Mehr nicht! Das Ganze wird von der Dietmar-Hopp-Stiftung gesponsert und es bekommen 50 Patienten diese Chance. Denn normalerweise kostet eine solche Aufnahme zwischen 6000-8000€. Man erklärte mir, dass alles absolut professionell abläuft. Ich bekomme eine Audiobiografin an meine Seite, und wir würden mehrere Tage meine Lebensgeschichte aufnehmen. Zum Schluß habe ich ein Hörbuch für meine Tochter, das circa 6Stunden dauern wird. Die Aufnahmen gehören mir alleine, niemand darf darauf zugreifen, oder sogar veröffentlichen.
Ich hinterlasse nicht nur Erinnerungen und Fotos, sondern auch meine Stimme, die somit nie wieder in den Erinnerungen meiner Tochter Herzkirsche verblasst!
Ich war baff, begeistert, ängstlich. Auf was habe ich mich hier nur eingelassen?
Es verging kein Tag, kam auch bereits die erste Email von der „Familienhörbuch“ Organsiation. Wir telefonierten um auch abzuklären, von welcher Region meine Audiobiografin sein sollte. Da ich mehrere Tage bei ihr verbringen würde, sollte die Anreise angenehm und möglichst nah sein. Ich durfte entscheiden, ob ich die Aufnahme zu Hause machen möchte, im Hotel, oder bei der Audiobiografin selbst. Da man hier seine intimsten Geschichten erzählt, sollte man sich natürlich auch in dem Umfeld wohl und geborgen fühlen. Kurz darauf wurde mir eine Dame empfohlen, die gerade mal 10km entfernt wohnt. Wir sprachen miteinander und lernten uns kurz kennen. Sie bot mir an, dass wir die Aufnahmen gerne bei ihr machen können. Dieses Angebot nahm ich dankend an, denn mit zwei großen Hunden, zwei Katzen und einem Kind, macht immer irgendjemand Geräusche. Und wenn es nur die schnarchenden Bulldogge ist😉
Es wurde wirklich nach alle meinen Befindlichkeiten geschaut. Auch das Datum und die Tageszeit durfte ich selbst wählen. Ich entschied, dass es wohl am klügsten sei, die Aufnahmen erst nach Fasching zu machen 🙈 Ich singe und feiere einfach zu gern. Und das geht gerne mal auf die Stimme. Ich möchte schließlich nicht heißer klingen, sondern engelsgleich wie immer 🤣
Viele Tage vor unserem Termin begann ich, mein Leben Revue passieren zu lassen. In Stichworten schrieb ich Meilensteine und besondere Ereignisse auf. Auch mit meinem Bruder unterhielt ich mich über Ereignisse, die er besser in Erinnerung hatte, als ich. Ich machte mir über Lieblingsmusik, Lieblingsbücher und Vorlieben von Herzkirsche Gedanken. Ich kramte in Kisten mit Erinnerungsstücken, schaute mir alte Bilder an. So vieles hatte ich vergessen, verdrängt oder einfach in meinem Gehirn ganz weit nach hinten verlagert. Ich wollte es gut machen. Ich wollte Herzkirsche all das erzählen, was mich und die Personen um sie herum ausmachen. Wie und warum alles so wurde wie es jetzt ist. Ich hatte zwar keine Ahnung, wie ich so viele Stunden mit erzählen füllen sollte, aber ich freute mich wie ein kleines Kind auf diesen Termin.
Aufgeregt fuhr ich zu meiner Audiobiografin Frau Roth. Eine nette und herzliche Frau öffnete mir die Tür. Sie machte mir Tee und zeigte mir ihren Aufnahmeraum. Der gar nicht steril und mit Eierkartons an den Wänden war. Meine Fantasie ging anscheinend mit mir durch 😅 Ein Couch stand in dem Raum bereit, der Tee duftete auf dem Tisch. Alles war angenehm und heimelig. Ich sollte mich bequem hinsetzen, damit sie das Mikro direkt vor meiner Nase platzieren konnte. Aber irgendwie fand ich keine ideale Stellung. Mir fehlte ein Tisch um meine Arme aufzulegen. Ach ja, und da kam wieder Mrs. Sonderwunsch zum Vorschein. Frau Roth bot mir ihren Schreibtisch zum Sitzen an. Das war viel besser für mich, da konnte ich mich wohlfühlen ohne mich ständig zu bewegen. Anscheinend war ich bis jetzt die Erste, die diesen Sonderwunsch hatte 🙈😂 Ein bisschen unangenehm war mir das schon, aber Frau Roth, machte es mir leicht, dieses Gefühl beiseite zu schieben.
Sie erklärte mir, dass wir einzelne Kapitel machen, und ich immer stoppen sollte, sobald meine Stimme versagt. Alles wird zum Schluss von einem Sounddesigner geschnitten und bearbeitet. Auch Überschriften benötigen wir, ein Anfangs-und Schlußwort, begleitende Musik und so weiter. Wahnsinn, über so vieles hatte ich mir Gedanken gemacht, und doch gab es noch so viele Fragezeichen.
Endlich ging es los. Ich entschied mich für eine chronologische Reihenfolge und begann zu erzählen. Ich erzählte es meiner Tochter, wie wenn sie direkt vor mir sitzen würde. Ich sprach sie an, und lachte auch mit ihr. Ich erzählte ihr mein Leben und es war fantastisch. Das Erzählen fiel mir überhaupt nicht schwer. Sobald wir pausen machten, begann ich zu schwitzen und zu frieren gleichzeitig. Ich hatte jedesmal Achselschweiß danach 🙄 Mein Blick ging beim Erzählen nach innen, und ich erzählte die Bilder, die ich vor meinem inneren Auge sah. Anscheinend machte ich das gut, wir kamen schnell voran, mussten nichts wiederholen. Dann kamen wir zu dem Punkt, an dem ich mich entscheiden musste, ob ich „Tresor“ Kapitel machen möchte. Das sind Kapitel, die meine Tochter erst zu einem festgelegten Zeitpunkt anhören darf. Lange überlegten wir über Vor- und Nachteile, gerade die Zeit ab der Diagnose der Metastasen ist eine sehr emotionale Zeit und nicht immer eine leichte Kost. Somit musste ich mir auch endgültig Gedanken machen, wann ich dieses Hörbuch meiner Tochter überreichen möchte. Sofort? In ein paar Jahren? Wenn mein Ende absehbar ist?
Ich denke, ich habe einen guten Weg gefunden und freue mich darauf, wenn ich es mir selbst zum ersten Mal anhören kann. Es wird bestimmt komisch sein, die eigene Stimme zu hören. Und mein Geplapper 😅 Wer mich kennt weiß, dass ich mir über die Aufnahmelänge keine Sorgen hätte machen brauchen. Ich redete wie ein Wasserfall 😂 Mein Mann hat es mal wieder gewusst, er meinte damals sofort, dass ich sogar über Geschehnisse von einem Tag, die sechs Stunden Hörbuch ausfüllen kann 🤪🤣
An einem der Tage kam eine Frau der Dietmar-Hopp-Stiftung und interviewte uns. Sie blieb auch bei uns, um sich anzuschauen, wie solch eine Aufnahme abläuft. Die Stiftung möchte auf ihrer online Seite einen Artikel über das Familienhörbuch veröffentlichen. Ich bin Herrn Hopp dankbar, er bringt sich so sehr in unsere Region ein, ermöglicht Jung und Alt so vieles ❤️
Das Familienhörbuch https://familienhoerbuch.de/ finanziert sich ausschließlich über Spenden. Deswegen habe ich eine Spendenaktion ins Leben gerufen, dass viele weitere Patienten die Möglichkeit bekommen, ein Hörbuch für ihre Kinder aufzunehmen.
Damit auch deren Stimme nicht in den Erinnerungen verblasst.
An diesem Tag, an dem eigentlich Fröhlichkeit und Ausgelassenheit in unserem Hause herrschen sollte, bekomme ich gesagt, dass ich nicht mehr in der PersevERA- Studie sein darf.
Heute wird Herzkirsche 13 Jahre jung. Sie ist nun offiziell ein Teenager. Sie denkt zwar, sie wäre bereits erwachsen, und weiß sowieso alles besser als wir, aber so ist das halt in dem Alter. Sie wird ihren Weg gehen, daran habe ich keinen Zweifel. Manchmal wird sie auch Fehler machen, so lange sie aus ihnen lernt, ist doch alles Bestens ☺️
Und heute haben wir endlich die Befundbesprechung im NCT. Das CT hatte ich bereits letzten Mittwoch und die Nervosität stieg täglich an. Seit Anfang Januar warten wir auf diesen Termin und nachdem der Januar einfach nicht Enden wollte, und der Februar mit den Faschingsfeiern wenigstens für etwas Abwechslung sorgte, war es jetzt höchste Zeit für den Blick in mein Innerstes.
Ist die interaortokavale (irgendwo neben der Aorta beim Bauch 🙈)Lympfknotenmetastase seit Anfang Januar weiter gewachsen? Zu diesem Zeitpunkt war sie von 11,1mm auf 5,0mm geschrumpft, um dann wieder auf 12,3mm zu wachsen. Alle anderen Metastasen blieben soweit stabil.
Schnuggi (mein Mann) hatte sich extra für heute einen Tag Urlaub genommen, um mich zu diesem Gespräch zu begleiten. Oft wird so viel gesprochen, dass man die Hälfte einfach nicht mehr mitbekommt, weil die Gedanken immer noch um ein besprochenes Thema kreisen und hinterher hinken. Dann kommen auch die vielen Fachbegriffe dazu. Ich gebe ja immer offen zu, dass ich sogar Probleme habe, meine eigene Diagnose in Worten wiederzugeben. Ich kann mir diese Fachbegriffe einfach nicht merken! Immer wieder habe ich schon versucht mir Eselsbrücken zu machen, um dann Tage später festzustellen, dass ich wieder nicht mehr weiß, was war ich jetzt eigentlich?! Ich habe ein Foto davon und weiß wo ich es finde 😉 das muss genügen! Mut zur Lücke 🫣
Also sind wir nach einer bescheidenen Nacht und der frühmorgendlichen Geschenkeübergabe nach Heidelberg gefahren. Es ist immer wieder frustrierend vor vielen Türen auf dem Flur zu sitzen, und es passiert einfach nichts. Und das gefühlt stundenlang. Ab und an wechselt mal ein Assistenzarzt den Raum, und das war es dann auch schon wieder. Später haben dann alle Stress, weil sich die Termine anstauen und der Flur immer voller wird. Jedesmal das Gleiche. Wir waren nervös und da vergeht die Zeit sowieso sehr langsam. Aber endlich wurden wir von einem jungen Assistenzarzt aufgerufen. Er erklärte uns die Situation: konstante Metastasen, außer dieser eine blöde Lymphknoten. Ständige Anrufe der Study Nurse unterbrachen uns. Mein Fall kommt wohl nicht so oft vor. Das Problem ist, dieser Lymphknoten ist eine „Non-Target-Läsion“. Die spielt normalerweise keine Rolle in der Studie. Also darf ich eigentlich in der Studie bleiben. Ein Anruf später dann doch wieder nicht! In Absprache mit dem zuständigen Radiologen und der Monitoring der Studie ist es ein eindeutiger Progress! Das heißt für mich, dass ich nun doch nicht mehr in der Studie bleiben darf, da „bei stabiler Erkrankungssituation mit jedoch tendenzieller Zunahme der Tumorlast und fortschreitendem Wachstum der interaortakavalen Lymphknoten das End Of Treatment (EOT) erfolgt.“
Puh- Schock- die Gedanken schwirren noch mehr in meinem Kopf umher. Ich höre mein Blut im Ohr rauschen und traue mich nicht, Schnuggi anzusehen. Was hatten wir Angst vor dieser Situation. Und nun ist es soweit. Zwei Jahre lebte ich gut mit Palbociclib, Letrozol (oder GDC-9545) und Zoladex.Der Assistenzarzt erklärt uns was nun das weitere Vorgehen ist. Ich bekomme das Medikament Abemaciclib 100mg, Fulvestrant 2x250mg und wieder die Zoladex.
Ab jetzt ist alles irgendwie anders. Nicht mehr in einer Studie zu sein, bedeutet auch, keinen Ansprechpartner mehr zu haben. Es steigt die leichte Angst der Überforderung in mir auf. Ich soll bei meinem Hausarzt die Blutabnahme machen lassen. Die Ergebnisse werden zu ihnen geschickt. Weiterhin soll ich alle vier Wochen kommen um mir die Fulvestrant Spritzen und Zoladex verabreichen zu lassen. Nach einigem Nachfragen und wieder mehrmaliger Unterbrechung durch das Telefon revidierte er seine Aussage. Ich solle nun doch alles alle vier Wochen bei ihnen im Haus machen lassen. Für die Ergebnisse würde ich dann Mittags angerufen werden. Damit komme ich klar. Nichts gegen die Arzthelferinnen bei meinem Hausarzt. Aber bei mir Blut abzunehmen ist kein einfaches Unterfangen, da bin ich etwas wählerisch, wer ran darf und wer nicht. Ich habe seit langer Zeit immer dieselbe Dame, die das erfolgreich macht. Ich bleibe ihr gerne treu ☺️
Abemaciclib: dieses Medikament wirkt sich anscheinend nicht mehr so stark auf die Neutrophilen aus. Super, klasse 💪🏼 😅 deswegen reicht auch ein Anruf wegen der Blutwerte, ich soll die Tabletten täglich nehmen 1-0-1 . Aaaaaaber, und es gibt immer ein ABER, es verursacht Übelkeit und Diarrhoe! Na toll…vielleicht sollte mir Schnuggi schon einen Fernseher gegenüber der Schüssel installieren🙄 Netflix sei dank !
Fulvestrant: das ist eine Injektionslösung, die alle vier Wochen mit insgesamt 500mg in den Gesäßmuskel injiziert wird. Es gehört zur Gruppe der Östrogen- Blocker. Zu Beginn bekomme ich es nach zwei Wochen, damit sehr schnell eine Wirksamkeit erreicht wird. Es wird langsam in den Körper aufgenommen und wirkt über einen Zeitraum von einem Monat. Auch hier ist die Übelkeit wieder eine sehr häufige Nebenwirkung…
Dann durften wir uns noch einen Vortrag anhören, dass das Leben mit Metastasen sehr endlich ist. Dass die Tumore irgendwann resistent gegen die Medikamente werden und wieder zu wachsen beginnen. Wissen wir natürlich, es aber so deutlich gesagt zu bekommen, verursacht einen riesigen Kloß im Hals! 😔
Mein restliches Palbociclib soll ich noch zu Ende nehmen und am 22.3. beginnt die neue Therapie. Aber erst muss noch die Studie beendet werden. Bitte einmal EKG und Blutabnahme. Das EKG ist mit das Langweiligste was es gibt. Bis die „Babberlen“ überall hängen wo sie hingehören und das Gerät dann die Werte schreibt, ist eine absolute Geduldsprobe. Es gibt drei Messdurchgänge mit jeweils 5 Minuten Pause zwischendurch. Furchtbar 🥱. Man liegt halbnackt in einem hässlichen Raum, wird von einer Neonröhre unvorteilhaft angeleuchtet und muss mal wieder warten. Und da heute so ein „toller“ Tag war, hatten wir heute ein Papierdesaster. Es fing damit an, dass einfach keines vorhanden war. Als es endlich auf einem Schrank gefunden wurde, zog das Gerät das Papier nicht ein. Die Dame, die zu Hilfe eilte, wurde nicht müde zu erwähnen, dass es bei ihr so funktionierte, wie sie es gerade probierten. Viele Versuche später, ich lag immer noch halbnackt im Hintergrund und wurde eiskalt angeleuchtet, wurde eine andere Dame zu Hilfe gerufen. Sie nahm das jetzt in die Hand, und nach dem zweiten Versuch klappte es nun auch. Eine Klappe war nicht eingerastet. Sie führte es vor, es musste „klacken“. Es schien nicht so einfach zu sein mit dieser Klappe, meine Nurse benötigte vollsten Körpereinsatz zum Schließen, dieser sich anscheinend wehrenden Klappe…ich lag immer noch fasziniert und angeleuchtet mit den „Bapperlen“ an mir auf der Liege. Aaaaah jetzt gehts los! Zwei Durchläufe später die Erkenntnis, dass diesmal zwei Durchläufe reichen müssen. Das Gerät zieht wieder kein Papier. 🙈😂
Noch die Blutabnahme und Pipi in eine Spritze umfüllen, das wars. Wir dürfen gehen. Endlich!!! Nichts wie raus. Halt stopp! Noch den Fragebogen für die Studie ausfüllen. Und die restlichen Palbociclib soll ich bitte abgeben, nicht mehr einnehmen wie anfänglich besprochen. Mir jetzt außerhalb der Studie das Medikament nochmal zu verschreiben wäre nicht wirtschaftlich. Ich soll die Medikamentenpause genießen. Ach so, ja klar, mach ich -NICHT! Ohne Medikamente ist es immer komisch. Man hat das Gefühl, es wächst sofort ALLES. Aber da es nicht wirtschaftlich ist, muss ich wohl aussetzen 🙄.
-> Falls ihr euch fragt, warum man denn so eine blöden Lymphknoten nicht einfach operativ entfernt, kann ich euch sagen, dass hier anscheinend die OP nicht minimal Invasiv möglich ist. Mein Thorax müsste aufgeschnitten werden und meine Medikamente müssten in der ganzen Zeit der Rehabilitation pausieren. Da diese Medikamente die Zellteilung verlangsamen, sind die Heilungsprozesse verlangsamt 🙄
Jetzt heißt es erstmal verdauen und zu Hause Geburtstag feiern. Heute wird keine Trübsal geblasen. Ich möchte diesen Geburtstag in guter Erinnerung behalten. Wieder kommen die Gedanken hoch, ob dies der letzte Geburtstag von Herzkirsche ist, den ich erleben darf?😔 Was werde ich noch alles mit meiner Familie erleben dürfen? Soll ich alle Kleider, die ich die Tage in einem Kaufrauschanfall bestellt hatte, zurück senden? Komme ich denn noch dazu sie zu tragen? Diese Gedanken und noch viele mehr holen mich wieder ein. Zu dem Kauf einer neuen Brille hatte ich mich eigentlich durchgerungen. Nein, diese Investition lasse ich jetzt wieder bleiben. Ich bin verunsichert, weiß nicht, was auf mich zukommt und was mich erwartet. Schnuggi ist traurig und hat Angst. Ich schiebe diese Gedanken schnell beiseite. Ich darf ihnen keinen Raum geben sonst werde ich wahnsinnig. Sie rauben mir meine Kraft und machen mich traurig. Denn auch wenn ich angezählt bin, möchte ich meine Zeit nicht traurig und deprimiert auf meiner Couch verbringen. Dazu ist sie einfach zu wertvoll!
Körperlich geht es mir wie die ganzen letzten Monate. Ich spüre nichts schlimmes in mir. Ich bin eigentlich heftig krank und merke es nicht. Eine konfuse Situation und einfach nicht greifbar.
Ich mache weiter wie bisher. Ich schiebe nichts mehr! Möchte nur noch „machen“ und „erleben“. ALLES. Am besten Alles auf einmal. Ich möchte auf meinem Sterbebett nicht bereuen etwas nicht getan zu haben. Und da ich anscheinend nicht mehr so viel Zeit habe, muss ich mich etwas ranhalten😅!
Nimmt mich jemand mit nach Hawaii? 😉 Das werde ich wohl nicht hinbekommen, aber dafür ganz viele andere tolle Dinge die ich erleben darf. Urlaube mit meiner Familie. Feiern mit meinen Mädels. Auch werde ich diesen Sommer mit meiner Freundin und unseren Töchtern pilgern gehen. Diesmal wird es der portugiesische Weg, der am Atlantik entlang führt. Und sollte es mir körperlich nicht gut gehen, dann wird es ein Pilgerurlaub ohne pilgern 🤪
Jetzt muss ich aber aufhören, Herzkirsche darf heute den Japaner unseres Vertrauens leer essen 😉
Bleibt weiterhin abenteuerlustig und vor allem GESUND 🍀
Inzwischen gebe ich auf Instagram und Facebook fast täglich etwas von mir Preis.
Es sind Geschehnisse und Stories die mich beschäftigen, die mir passieren. Mal Gutes, mal weniger Gutes. Ich beschönige nichts, ich habe nicht das Ziel, nur die guten Dinge zu erzählen. Ich habe weder ein großes Fachwissen, noch kann kann ich irgendetwas besonders toll. Ich möchte Euch nur das wahre Leben einer metastasierten Patientin aufzeigen und Anekdoten aus meinem Leben erzählen.
Denn ich erzähle von meinen Ängsten, Sorgen und ich erzähle von sehr privaten Dingen. Auch rufe ich zur Vorsorge auf, da dieser unangenehme Termin leider gerne vernachlässigt wird.
Mutmacherin,
Kämpferin,
Vorbild
Inspiration und
Idol
all das wurde ich in den letzten zwei Jahren genannt.
Aber bin ich das alles auch ? Was machen diese Worte mit mir?
Ich horche in mich hinein und frage mich, ob ich wirklich eine Mutmacherin oder gar ein Vorbild oder eine Inspiration bin.
Jedesmal wenn ich das lese, erröte ich. So ein großes Wort wird für mich verwendet! Dabei fühle ich mich doch klein. Nur eine von Vielen. Ich fühle mich wie ein kleines Zahnrädchen, das alles um sich herum zwar irgendwie bewegt und greift, aber mehr auch nicht. Eben ein Zusammenspiel mit anderen.
Und wenn ich dann so nachdenke, über meine Reise in den letzten 7Jahren, dann bin ich doch etwas…stolz? …ergriffen? Irgendetwas davon, vielleicht auch beides. Es ist so vieles passiert in dieser Zeit.
Diese Krankheit verändert einen. Man erträgt die vielen Operationen, man muss die unzähligen Arztbesuche über sich ergehen lassen, man muss immer weiter machen. Was bleibt einem sonst übrig?! Mit den Füßen stampfen und zornig sagen :“Ich will nicht mehr!“ , bringt einen nicht weiter. Nicht, dass ich das nicht schon versucht hätte 😉 bringt halt nichts. Rückschläge und Erfolgserlebnisse wechseln sich ab. Das Leben wird nie mehr so sein, wie es einmal war.
Bin ich deswegen eine MUTMACHERIN?
Ich bin ich. Wenn ich durch meine Geschichte anderen Mut machen kann, dann freut mich das natürlich. Wenn andere sehen, dass man mit einer solchen Erkrankung durchaus noch Spaß am Leben haben kann, und nicht nur im Krankenhaus seine Zeit verbringen muss, dann habe ich alles richtig gemacht.
Wenn ihr sagt, ich bin ein VORBILD, dann freut mich das. Nehmt die Dinge, die ich scheinbar richtig mache, und fügt noch eigene Dinge hinzu. Denn perfekt bin ich nicht! Ich sehe mich eher als perfekt unperfekt 😅
KÄMPFERIN
Dieses Wort wird in der Community zweiteilig angesehen. Denn wer gegen diesen mega großen und unfairen Gegner kämpft, kann nur verlieren! In den Todesanzeigen steht gerne „hat den Kampf gegen den Krebs verloren“. Wir wollten nie Kämpfen, wollten nie in diese unfaire Schlacht ziehen.
Manche sagen, sie nehmen sich der Krankheit an und arrangieren sich mit ihr. Das hört sich alles nach Friede Freude Eierkuchen an, ist aber in Wahrheit ein harter Weg, bis man diese Erkenntnis erlangt.
Ich bin eher so Zwischendrin. Jeden Tag, an dem ich aufstehen kann und den ich genießen darf, ist für mich ein gewonnener Tag. Ich akzeptiere nicht, dass ich diese Krankheit habe, warum sollte ich etwas akzeptieren, das ich nie wollte?! Aber ich lebe mit dieser Scheiße in mir und versuche das Beste daraus zu machen. Nicht verrückt zu werden und durchzudrehen ist mein täglicher „Kampf“. Jeden Tag diese Tabletten einzunehmen und regelmäßig in die Klinik zu gehen, ist mein Kampf. Irgendwann wird Edward mit seinen Gefolgstumoren gewinnen. Dessen bin ich mir bewusst. Und doch fühle ich mich nicht als Verliererin, denn ich habe dieses wunderbare Leben mit all den den wunderbaren Menschen um mich herum und ich unternehme ganz tolle Dinge. Das alles gibt mir die Kraft nicht auf den Boden zu stampfen, nicht zornig zu sein. Ok, manchmal traurig sein, manchmal weinen, manchmal diese Sehnsucht nach „Normalität“ verspüren…
Ich bin die „Gewinnerbraut“! Und das lasse ich mir von solch einem A…loch nicht nehmen!
Ich denke, ich bin, je nach Tagesform, immer eine der genannten Personen. Aber vor allem versuche ich authentisch für Euch zu sein! Und ich versuche Euch noch sehr lange vom Leben einer palliativen Patientin zu erzählen. Nicht in lyrischen Höchstleistungen, sondern wieder authentisch und perfekt unperfekt 😉☺️
Wir fühlen uns in Jahr 2021 zurück versetzt! Um genauer zu sein, in den Januar 2021!
Die Angst ist zurück, sie hat uns eingeholt und hält uns gerade fest in ihrem Griff.
Zu Beginn des Jahres hatte ich meine halbjährigen Untersuchungen. Knochenszinthigrafie mit einer radioaktiven Substanz und das CT mit Kontrastmittel. Das Knochenszinthi war langweilig, schon beim ersten Versuch bekam die Ärztin einen Zugang gelegt. Dann wieder zwei Stunden warten um dann über eine Stunde auf der Liege des Gerätes ganz ruhig zu liegen,
Die Dame beim CT benötigte einen Versuch mehr, um mir dann auch zu sagen: „Jetzt verkrampfen sie mal nicht so!“. Dankeschön für ihre Empathie. Das bringt mich wirklich sehr weiter 🙄 Aber ansonsten war auch dieser Termin recht angenehm und das Kontrastmittel wurde sehr sanft eingespritzt. Trotzdem dachte ich wie jedesmal, dass ich auf die Liege gepinkelt hätte. Das ist eines der Phänomene, die ich nie verstehen werde.
Nach diesen Terminen reiste ich dann endlich mit Herzkirsche nach Paris. Wir hatten ihr diesen Trip auf Weihnachten geschenkt. Zwei Nächte, nur wir beide, in dieser wunderbaren Stadt. Wir reisten mit der Bahn an, und es klappte alles ganz toll. Unser Hotel befand sich in der Nähe des Triumphbogens, den wir uns auch gleich am ersten Abend anschauten. Am nächsten Tag gingen wir die Champs Élysée entlang, in den Louvre, besuchten die Basilika Sacre Couer und natürlich fuhren wir auch auf den Eiffelturm. Am nächsten Vormittag hatten wir noch einen erfolgreiche Shoppingrunde im LaFayette und fuhren dann mit der Bahn wieder nach Hause. Es war eine tolle und intensive Zeit, die Herzkirsche und ich zusammen verbrachten. Wir hatten viel Spaß und generierten ganz viele wunderbare Erinnerungen ❤️
Als Tipp möchte ich euch mitgeben, dass es sich durchaus lohnt, bei einem Städtetrip den Schwerbehindertenausweis vorzuzeigen. Überall wurden wir sofort an den Anfang der Schlange gestellt, Eintritt mussten wir nur am Eiffelturm bezahlen (zwei Personen , zweite Etage mit dem Fahrstuhl:12,90€). Ich sagte das Codewort “Handycap“, und zeigte meinen Ausweis. Mehr nicht. Das war natürlich eine absolute Erleichterung und Zeitersparnis.
Zuerst hatte ich ein schlechtes Gewissen, dass wir einfach so an der Schlange vorbei gehen durften, aber meine schwarze Seele kam zum Vorschein und meinte nur zu mir: „Die haben mehr Zeit als du!“ 🫣 Und somit war mein schlechtes Gewissen auch wieder verflogen.
Dann kam der Tag der Befundbesprechung.
Mir ging es vor einer solchen Besprechung in den letzten zwei Jahren noch nie so schlecht wie diesmal. Ich zitterte, hätte brechen können vor Angst. Ich spürte, dass etwas auf mich zukommt. Eine Woche wartete ich auf diesen Termin. Das ist furchtbar lange! Dann sagte die Ärztin das, wo jeder Angst davor hat: „Es ist nicht alles stabil!“. Mein Puls ging hoch, der Kopf fing an Karussell zu fahren, in meinen Ohren dröhnte es. Der Lymphknoten interaortacaval ist gewachsen. Im März 21 war er 11,1mm groß. Er verkleinerte sich durch die Therapie auf 5mm, und ist nun wieder auf 12,3mm angewachsen.
Das ist das Arschloch!
Schock! Bis jetzt ist immer alles kleiner geworden. Meine komplette Tumorlast ist von 120,7mm auf 41,2mm (10.10.22) geschrumpft gewesen. Jetzt ist die gesamte Tumorlast bei 48,8mm. Das ist auch noch super, keine Frage. Aber dieser eine Lymphknoten wächst. Das heißt, dass meine Therapie bei ihm zumindest gerade nicht anschlägt!
Zwei Monate müssen wir jetzt auf das nächste CT warten, das uns dann zeigt, ob nur er rebelliert, oder andere Tumore auch nicht mehr auf die Therapie anschlagen. Unendlich lange zwei Monate!!!
Wenn die Anderen auch wieder wachsen, kommt eine Therapie Umstellung. Ich kann dann starke Nebenwirkungen bekommen, und ob die Tumore darauf anschlagen, muss dann auch erst wieder ein CT zeigen. Alles nicht so dolle. Wenn nur der Lymphknoten weiter wächst, kann man ihn vielleicht entfernen. Ich frage dies aber alles am Donnerstag, da habe ich meinen vierwöchentlichen Termin im NCT.
Das belastet uns alles sehr. Die Vernunft sagt, dass es ja „nur“ der eine Knoten ist, und doch kommen wieder die gleichen Gedanken an die Oberfläche wie vor fast genau zwei Jahren. Gedanken über das Sterben, wie viel Zeit man wohl noch hat. Ich habe angefangene Projekte, wie zum Beispiel mein Buch über meine Pilgerreise, die ich gerne fertig stellen würde.
Meine Gedanken kreisen um meine Familie, ich sehe mich gedanklich auf der Palliativstation liegen. Stelle mir vor, wie es da ist. An jedem Moment des Tages kreisen die Gedanken um dieses Thema. Abstellen unmöglich. Auch mein Mann ist überfordert mit dieser Situation. Er hat Angst mich zu verlieren. Angst vor dem was danach ist. Gestern meinte er noch zu mir, ich bin doch seine Seelenverwandte ❤️ Natürlich kommt bei mir auch noch das schlechte Gewissen dazu, dass ich allen, die mich lieben, solch große Sorgen bereite. Obwohl mir durchaus bewusst ist, dass ich nichts für diese Erkrankung kann, aber diese Gedanken kommen schneller, als man sie abschalten kann. Man ist so hilflos…
Ab und an steigt Wut in mir auf. Wut über das „Warum ich?“. Warum trifft es nicht mal diejenigen, die in ihrer rosa Blase leben, die bis jetzt vom Leben verwöhnt wurden?! Dann schimpfe ich mich wieder, dass ich solche gemeine Gedanken habe. Ich möchte so nicht sein und werden! Diese Krankheit und ihre Folgen hat NIEMAND verdient. Absolut niemand. Natürlich würde ich mich gerne in meiner Couch verkriechen und die ganze Zeit nur Trübsal blasen. Einfach die Zeit absitzen. Aber ich wäre nicht die „gewinnerbraut“(Instagram), wenn ich das tun würde. Ich versuche mich abzulenken und das Beste aus dieser besch… Situation zu machen. Fasching steht vor der Tür, das ist zum Glück eine sehr gute Ablenkung für mich ☺️
Eigentlich wollte ich nach dem Befund meinem Schnuggi beichten, dass ich gerne wieder pilgern gehen möchte, und auch gleich meine Flüge buche. Gebeichtet habe ich, aber mit den Flügen werde ich abwarten. Warten was in zwei Monaten in mir los ist.
Aber es ist auch noch etwas Gutes passiert. Ich war die ganze Zeit auf der Suche nach Frauen und oder Männern, die auch Krebs haben. Nicht um tiefsinnige Gespräche zu haben. Vielleicht ab und an. Aber vor allem, um mit Menschen zusammen zu sein, die verstehen was man durch macht oder durch machen musste. Die wissen, wie es ist, wenn man viermal gestochen wird, bis der Zugang liegt. Die wissen, wie es ist, in einer Parallelwelt zu leben. Die überhaupt wissen, wie man sich fühlt, wenn man ein Todesurteil bekommt.
Über Instagram startete ich einen Aufruf und er wurde gehört. Viele Frauen meldeten sich, und nun sind wir eine große Gruppe im Rhein-Neckar Kreis, die das gleiche Schicksal teilen. Frauen mit und ohne Metastasen. Das erste Treffen hatten wir gleich spontan am ersten Freitag und es war ein voller Erfolg. Wir gingen etwas essen und verbrachten einen unterhaltsamen und lustigen Abend zusammen. Viele konnten so spontan dann doch nicht dabei sein, und ich freue mich sehr darauf, diese Mädels auch noch kennenzulernen.
Wahrscheinlich werden wir die festen Treffen alle drei Monate vereinbaren. Spontane Verabredungen können zwischendurch immer mal wieder ausgemacht werden. Nach dem Motto „feel free“ ✌️
Wenn DU Interesse an solch einer Gruppe hast, dann melde dich gerne bei mir und ich füge dich unserer Whatsapp App Gruppe hinzu ☺️
Ich werde mich jetzt weiter in Geduld üben und schauen, dass ich nicht durch drehe…
Euch wünsche ich eine ruhige und stressfreie Zeit 🍀 bleibt gesund und generiert Erinnerungen
Als ich vor 7Jahren die Erstdiagnose Brustkrebs bekam, war dies ein Schock. Ich war damals noch nicht so aktiv in den sozialen Medien, deswegen gibt es aus dieser Zeit auch nicht viele Bilder von mir. Wer will sich auch schon mit Augenringen, ohne Haare und aufgeschwemmtem Gesicht abgelichtet sehen?!
Ich hatte das Glück, dass sich ein Fotograf aus Frankfurt meiner annahm und wunderbare Bilder von mir „oben ohne“ machte. Immer wieder krame ich sie raus und schaue sie mir an. Ich schwelge in Erinnerungen und versuche mich in diese Zeit zu versetzen. Vieles habe ich vergessen oder verdrängt. Dann bin ich wieder froh, dass ich damals mit Schreiben begonnen hatte und alles in diesem Blog verewigte. Durch das Erstellen meines Buches habe ich immer alles griffbereit. Man glaubt gar nicht, was man alles verdrängen kann!
Und wenn ich mich dann auf den Bildern sehe bedauere ich es immer, dass ich nicht mehr Bilder machte. Damals dachte ich noch nicht daran, Erinnerungen zu generieren. Ich war fest davon überzeugt, gesund zu werden und den sch… los zu werden. Hat ja auch eine Weile funktioniert 🙄
@ckprostudio
Diesmal ist alles anders. In den sozialen Medien ist das Thema „Krebs“ sehr präsent, ich bin aktiv und fühle mich als Mutmacherin für andere Betroffene berufen. Nicht nur, dass ich allen mitteile wie es mir (er)geht, ich bekomme auch mit, was die vielen anderen Patienten erleben und wie es ihnen geht. Es ist ein Geben und ein Nehmen. Nicht immer ganz einfach, aber oft bekommt man auch etwas zurück. So war es auch diesmal. Durch den Kontakt zu anderen Patienten sah ich immer wieder tolle Bilder von (meist) Frauen, die sich ohne Haare oder sogar oberkörperfrei ablichten ließen. Tolle Bilder, tolle Frauen!
Der gemeinnützige Verein Nana-Recover your Smile e.V. veranstaltet für an Krebs erkrankten Menschen kostenfreie Workshops mit Make-up durch prof. Make-up Artists, an dessen Ende ein professionelles Foto Shooting steht.
Motto: „Schönheit in der Krankheit entdecken“
Das Ganze findet in München statt, und so buchte ich ein Hotelzimmer von Samstag auf Sonntag. Dass es in München a…kalt ist, und schneit und so voll ist, dass man keine Chance zum shoppen hat, daran hatte ich nicht gedacht. Naja, was erwarte ich auch an einem Adventssamstag in München? Selbst Schuld. Ich war froh, dass mein Zimmer eine Badewanne hatte, und ich mich verfroren hineinlegen konnte.
Am Sonntag ging es dann endlich los. Schon als ich ankam wurde ich mit einem herzlichen „Hallo“ begrüßt. Wahrscheinlich weil alle froh waren, dass ich endlich da bin, ich war nämlich die Letzte, die eintraf 🙈😂
Wir waren vier Teilnehmerinnen und sieben! Frauen, die uns betütelten. Zuerst fand eine große Vorstellungsrunde statt, dann durften wir uns durch die unzähligen Kleidungsstücke kämpfen, die sie zu bieten haben. Auch Kopfschmuck und Schuhe gehören zum Repertoire. Natürlich darf man auch eigenen Kleidung mitbringen und eigene Ideen einfließen lassen. Dann wird man professionell geschminkt. Alles immer in einer sehr familiären und lustigen Atmosphäre.
Wenn man soweit ist, wird man abgelichtet. Posen bis die Schwarte kracht! Eine professionelle Fotografin weist einen an und gibt Tipps. Ich hätte ewig weitermachen können.
Die entstandenen Bilder bekommt man ein paar Tage später gesendet und man darf sich vier aussuchen, die dann noch einmal nachbearbeitet werden. Alle Bilder darf man behalten! Wie toll ist das denn?!
@https://recoveryoursmile.org/
@https://anniebertram.com/
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Ich hoffe, man sieht auf den Bildern wie viel Spaß ich hatte ❤️
Traut Euch, meldet Euch an, dies sind so tolle Erinnerungen die ihr bekommt. Die Frauen verstehen Eure Geschichten, verstehen Euer Leid. Man ist dort nicht alleine und bekommt auch nicht das Gefühl „anders“ zu sein.
Nach 7Jahren Krebs hat man so einiges zu erzählen. Wenn dann noch Metastasen dazu kommen, noch viel mehr.
Das erkannte auch eine Journalistin der online Ausgabe des „Stern“. Sie schrieb mich an, dass Sie meine Krankengeschichte interessieren würde, und ob Sie mich interviewen darf. Noch dazu ist der Oktober „Brustkrebsmonat“, hier wird vermehrt über Brustkrebs geredet und zur Vorsorge aufgerufen. Die Menschen sollen sensibilisiert werden und auf sich und ihren Körper achten.
Natürlich habe ich dieses Angebot dankend angenommen. Es ist mir wichtig, dass über diese tückische Krankheit geredet wird, und ich möchte auch Mut machen. Mut machen, dass diese Diagnose nicht gleich ein Todesurteil sein muss.
Da die Dame in Hamburg sitzt und ich im Süden des Landes, wurde es ein Telefoninterview. Ich erzählte und erzählte, das fiel mir noch nie schwer 😉 Nach 90Minuten meinte die Journalistin, dass eigentlich nur 30Minuten vorgesehen waren, ich sie aber mit meiner Energie so angesteckt hatte, und sie meine Lebensfreude so toll findet, da wollte Sie sich alles anhören.
Ich gebe zu, ich freute mich sehr über dieses Kompliment. Es machte mir richtig Spaß und ich bin dieser Dame sehr dankbar für die Chance, meine Geschichte erzählen zu dürfen ❤️
Sie schrieb alles zusammen, ich durfte nochmal darüber schauen, und Montag abends war es soweit. Ich bekam mitgeteilt, dass die Story nun auf Stern online zu lesen ist. Was war ich aufgeregt! Wann ist man schonmal auf so einer großen Plattform?!
Über sich selbst zu lesen ist schon etwas besonderes, aber zu wissen, dass viele Zehntausende dies auch lesen, das ist dann schon etwas befremdlich. Aber im positiven Sinne. Am nächsten Morgen war ich sogar mit unserem Bundeskanzler auf der ersten Seite abgebildet 🤣
Die Journalistin teilte mir mit, dass der Beitrag sehr gut ankommt und für den Bereich „Gesundheit“ eine sehr große Leserschaft hat. Bämmmm! Alles richtig gemacht! Ich bin schon etwas stolz auf mich, mich das getraut zu haben.
Und wenn nur eine Person deswegen zur Vorsorge geht, oder nicht mehr ganz so viel Angst vor der Diagnose oder während der Behandlung hat, ist dies schon ein Erfolg.
Ich werde weiterhin meine Geschichte erzählen, und zur Vorsorge aufrufen.
Und das ist kein Grund zum Feiern! Oder etwa doch?!
Heute genau vor sieben Jahren begann unser Albtraum mit dem Satz: „Da ist ein Knoten in ihrer Brust, der sehr auffällig aussieht!“
Die Diagnose – Brustkrebs!
Ich durchlief alle Therapien die man mir anbot, lies alle Operationen geduldig über mich ergehen und war im Oktober 2020 offiziell „gesund“.
Im Januar 2021 war damit leider schon wieder Schluß, mir wurde die Diagnose „metastasierter Brustkrebs“ gestellt. Meine Welt stürzte in sich zusammen, alles scheinbar wichtige wurde unwichtig. Wir hatten furchtbare Angst vor dem was kommt. Mein Todesurteil wurde ausgesprochen!
Seitdem bin ich eine Palliativpatientin. Also chronisch krank.
Was mussten wir als Familie in diesen Jahren alles durchmachen! Meine Tochter erlebte mich mit Glatze, sie besuchte mich im Krankenhaus und in der Reha. Zarte fünf Jahre war sie bei meiner Erstdiagnose jung. Sie machte das alles super. Macht sie immer noch. Denn Mama wird ja wieder gesund. Wie beim ersten Mal Krebs…😔
Mein Mann ist immer für mich da. Unterstützt mich, wo er kann. Manchmal leidet er fast mehr als ich. Nach unserem ersten Jahr Beziehung bekam ich meine Erstdiagnose, ich macht ihm unmissverständlich klar, dass ich es verstehen würde, wenn er geht. Er blieb. Er hatte sich entschieden. Inzwischen sind wir sogar verheiratet ❤️
Ich werde mich nie bei dieser Krankheit bedanken oder sie auch nur irgendwie gut heißen. Nie. Diese Krankheit zerstört. Sie zerstört alles was ihr in den Weg kommt. Das fängt bei körperlichen Leiden an und hört bei der Psyche auf. Ich habe mich in diesen Jahren verändert. Körperlich bin ich lange nicht mehr so fit wie damals. Meine Belastbarkeit hat ihre Grenzen enger gezogen. Ich bin mir meiner Endlichkeit bewusster geworden. Habe mich von Dingen und Menschen gelöst, die mir nicht gut tun. Oberflächliches Verhalten macht mich inzwischen eher wütend, und doch versuche ich, gechillt zu sein, und lapidare Problemchen nicht an mich heran zu lassen. Es gibt einfach wichtigeres. Für mich zumindest.
Ich wurde ein besserer Mensch in diesen Jahren. Aber vielleicht wäre ich dies auch ohne diesen
sch… Albtraum geworden.
Sieben Jahre Krebs!
Ich bin froh über jeden Tag, jeden Monat den ich erleben darf. Wir vertrauen auf meine Therapien, auf die Forschung, auf meine mentale Stärke, und die Ernährung. Dann darf ich hoffentlich noch viele weitere Jahre mit meinen Lieblingsmenschen erleben!
Ist das nun ein Grund zum Anstoßen? Mir ist nicht danach. Ich bin sehr dankbar, dass ich sieben Jahre weiterleben durfte. Aber feiern?! Vielleicht nächstes Jahr 😉
Aufgeben ist keine Option!
Bleibt zuversichtlich und mutig 🍀 vertraut auf Eure innere Stärke und genießt was ihr habt! ☀️
September 2022Oktober 2015, Krankenhaus Bruchsal, Port wurde eingesetzt
edward mein brustkrebs 